“Omdat bij mij de kanker boven het middenrif zit kan ik naar dat medicijn fluiten, terwijl als het er onder had gezeten ik het wel zou krijgen.” Het is de emotionele uitbarsting van een patiënt met borstkanker en een BRCA genmutatie. Er is een wondermiddel op de markt voor BRCA gengemuteerde kankers en het is geregistreerd voor ovarium kanker, maar nog niet voor andere BRCA gengemuteerde kankers, waaronder borstkanker, prostaatkanker en alvleesklierkanker.
Dat het een wondermiddel is, is niet mijn conclusie, maar die van topwetenschappers en -artsen. Enige tijd geleden stond er een stuk in de Volkskrant van Ellen de Visser en werden er stevige uitspraken over dit middel (Olaparib) gedaan. Ook rekende een geneticus van het Erasmus Medisch Centrum (Erasmus MC) uit dat het vele honderden, mogelijk meer dan duizend patiënten per jaar geneest. De bijwerkingen zijn licht. De extra tijd van leven heeft daarom een goede kwaliteit.
Je zou met gezond verstand verwachten dat artsen het dan ook voorschrijven voor hun patiënten met deze gen-mutatie. En dat gebeurt in een enkel geval ook. Casper van Eijck is zo’n arts. Hij behandelt mensen met alvleesklierkanker in het Erasmus MC en enkelen van hen heeft hij dit middel voorgeschreven. De tocht die hij moet afleggen om het middel te krijgen en het te kunnen toedienen, is schrikbarend. Een van zijn patiënten stierf op de dag dat Casper het medicijn na maanden zwoegen binnen had. Tragisch te laat.
Goede redenen om voor te schrijven
Olaparib is beschikbaar voor ovariumkanker en daarmee wettelijk ook off label voor andere kankers, mits de arts goede redenen heeft het middel voor te schrijven. En die redenen zijn er, vinden enkele artsen. Deze medicijnen kunnen tevens voor vergoeding in aanmerking komen mits het ziekenhuis een contract heeft met de zorgverzekeraar en kan aantonen dat het voldoet aan de stand der wetenschap en praktijk. Welnu: wanneer artsen het voorschrijven voldoet het al snel aan de praktijk.
De wetenschap heeft dit probleem eigenlijk ook al opgelost. We zoeken geen medicijnen meer voor organen; we zoeken en vinden medicijnen voor gen-mutaties (zoals BRCA) en stellen vast dat medicijnen de mutaties van deze genen remmen en teniet doen. De registratie van medicijnen vindt echter nog plaats op basis van organen (vandaar dat het goedgekeurd is voor ovariumkanker en nog niet voor andere kankers die BRCA-gen gemuteerd zijn). Allemaal heel begrijpelijk, maar moeten patiënten dan maar drie jaar wachten op dit medicijn? Patiënten kunnen niet wachten en al helemaal niet drie jaar. Dan zijn ze, net als de patiënte van Casper van Eijck, dood.
Morgenochtend om half 10
In de afgelopen weken heb ik veel mensen gesproken. Steeds weer begrijpen ze het allemaal en zien ze de noodzaak in het systeem van registratie te veranderen van orgaan-registratie naar registratie op basis van gen-mutatie. Zorgvuldig en in overleg met alle stakeholders, maar het moet wel veranderen. Waarom spreken we dan niet af om morgenochtend om half 10 met de stakeholders rond de tafel te gaan zitten en dit te regelen? Gewoon nu een andere manier toepassen en de komende maanden goed bijhouden hoe het werkt en of het werkt. De patiënten werken wel mee, want die krijgen zo hoop, die ze nu keihard ontzegd wordt door een verouderd systeem.
Zorgvuldig en snel sluiten elkaar niet uit. Integendeel; ze versterken elkaar veelal. En het helpt heel veel mensen. Het verliezen van een dierbare slaat wonden bij tien dierbaren die nooit meer helen. Dat is het mooie van ons werk: mensen helpen, gelukkig maken en zien leven. Onder of boven het middenrif is volstrekt niet meer van belang. Dat weten patiënten, artsen en wetenschappers. Dat weten ook de andere betrokkenen bij de gezondheidszorg rond kanker. Dat weet iedereen. Gek dat het systeem geen bewustzijn heeft en geen emotie kent. Het zou enorm helpen en het tij snel keren. Morgenochtend half 10?
Patient advocate bij Inspire2Live
