Wetenschappers bepalen de onderzoeksagenda voor kanker. Maar wat relevant is, kunnen onderzoekers niet bepalen. Dat kunnen louter patiënten.
Enige tijd geleden had ik een discussie met David Tuveson, een Amerikaanse wetenschapper en actief in Cold Spring Harbor Laboratories. Dave verricht fundamenteel onderzoek naar alvleesklierkanker. Deze gruwelijke vorm van kanker heeft in de afgelopen decennia geen spat vooruitgang geboekt. Jaarlijks gaan er alleen al in Nederland ruim tweeduizend mensen dood aan alvleesklierkanker. Slechts 4 procent overleeft het.
Dave vertelde dat hij enige tijd had doorgebracht in het Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York. Hij heeft daar langdurig met patiënten met alvleesklierkanker gesproken. “Wat denk jij Peter, dat voor die mensen het belangrijkste is waar ze mee te doen hebben, afgezien van het feit dat ze doodgaan in zes tot twaalf maanden?” Ik dacht even na en zei: “Pijn”. En Dave reageerde: “Ja, pijn en niemand onderzoekt dit. Als ik de pijn bij die mensen weg kan nemen geven we ze zes tot twaalf maanden meer te leven met een betere kwaliteit van leven dan nu”.
Pijn is niet te patenteren
Niemand onderzoekt pijn. Behalve Dave Tuveson. Hij heeft het opgepakt. En niemand onderzoekt dit omdat pijn niet te patenteren valt. Wat wel gebeurt is medicijnen voor deze patiënten ontwikkelen die ze in hun laatste 6 maanden nog zieker maakt dan ze al zijn en als ze dan geluk hebben blijven ze drie tot vier weken langer leven. Dan hebben we in een trial aangetoond dat er een significant verschil is met een placebo, of met een bestaand medicijn. Dat zijn namelijk de normen om een medicijn in te mogen voeren. Is het niet vreselijk dat we dergelijke medicijnen invoeren en er genoegen mee nemen? Hoe is dat toch mogelijk?
Waarom neemt Dave Tuveson, als een van de weinige fundamenteel onderzoekers wel de moeite om met patiënten te praten en gebeurt dit nauwelijks op andere plaatsen? Ik ken Dave redelijk goed en hij doet dit omdat hij vindt dat zijn werk toegevoegde waarde moet hebben. Ik vroeg hem eens waarom hij alvleesklierkanker als onderwerp heeft om te onderzoeken. Immers; iedereen gaat dood aan deze ziekte. En zijn antwoord was helder: “Dat is precies de reden waarom ik me daar voor inzet: iedereen gaat dood aan deze ziekte”.
Dave heeft als geen ander in de gaten dat zijn werk alleen vooruitgang kan boeken als hij met patiënten werkt. De onderzoeksagenda wordt nu louter bepaald door wetenschappers. De fundamentele onderzoekers dienen hun opdrachten echter te halen en te krijgen van de patiënten opdat er relevante zaken onderzocht gaan worden. En wat relevant is, kunnen onderzoekers niet bepalen. Dat kunnen louter patiënten, graag in overleg met artsen en wetenschappers, maar patiënten dienen de doorslag te geven. Ook bij fundamenteel onderzoek.
De patiënt
Als je onderzoekers laat bepalen wat de agenda van onderzoek is, krijg je boeiende en wetenschappelijke studies, maar of patiënten daar wat aan hebben en hier op willen wachten, is de vraag. Natuurlijk zit de patiënt hier niet op te wachten, want die kan niet wachten. Het gaat om het lichaam en de ziekte van de patiënt en dan is het vanzelfsprekend dat alleen zij kan bepalen wat relevant is. Daarom is het ook zo nodig dat we niet alleen in Nederland, maar ook in andere landen, de handen ineenslaan en met elkaar rond de tafel gaan over de vraag wat ons patiënten bezig houdt, waar we wakker van liggen, wat onze grootste problemen zijn en pas dan kan er gesproken worden over de vraag wat we gaan onderzoeken. Het opstellen van de onderzoeksagenda is ook een verantwoordelijkheid die de patiënt dient te pakken. Het zal niet vanzelf naar ons toekomen want het gaat ook om geld en dat wordt nu verdeeld door anderen dan de patiënt.
Het goede nieuws is dat er beweging zit in de wijze waarop de agenda van onderzoek wordt opgesteld, het onderzoek wordt beoordeeld en het geld wordt verdeeld. Het gaat veel te langzaam en daar moet iets aan gebeuren. Dat kan door iedere keer dat het onderwerp naar voren komt, de opmerking te maken: “Dit gaat over mij en wat mij overkomen is. Daar heb ik verstand van en daar wil ik over beslissen. Laten we in gezamenlijkheid deze discussie voeren, dan beslissen wij patiënten wat u voor ons mag doen”. Zo zou het moeten en zo kan het.
Patient Advocate Inspire2Live
