Het is vandaag Wereld Alzheimer Dag. En er is nog steeds werk aan de winkel. De meest recente cijfers van het CBS geven aan dat de sterfte aan dementie sinds 1996 in Nederland is verdrievoudigd van 4400 naar 12500 duizend in 2014. Ook zojuist verschenen internationale rapporten op het gebied van alzheimer schetsen een verontrustend beeld: in de komende jaren zal het aantal mensen met dementie stijgen. Van 260 duizend mensen met dementie nu, tot meer dan een half miljoen in 2050.
‘Dementie is een groot maatschappelijk vraagstuk’, stelt de VWS-begroting van 2016. De kwalificatie ‘maatschappelijk vraagstuk’ is stevig. En de aantallen die worden genoemd zijn nauwelijks te bevatten. De impact kan dus alleen maar groot zijn. Tegelijkertijd zijn de kwalificaties en de cijfers te abstract; ze raken niet de dagelijkse realiteit van de patiënt met dementie en zijn of haar mantelzorger. Het bestempelen van jouw ziekte als een maatschappelijk vraagstuk maakt je als mens nederig, kwetsbaar en plaatst je als ‘vraagstuk’ buiten het debat.
Je ziekte plaatst je al genoeg voor een deel buiten de realiteit. De tennisclub is geen veilige plek meer omdat mensen je blijven aankijken. In de supermarkt dwaal je soms rond zonder meer te weten wat je wilde kopen. Je baas ziet je liever gaan dan blijven omdat hij de inspectie liever buiten de deur houdt. Dementie gaat verder dan alleen ziek zijn. Het drijft een mens naar onzekerheid en eenzaamheid.
Dementievrienden
En dat is wat we als Alzheimer Nederland nu juist niet willen. Samenleven met dementie vraagt om meer kennis in de samenleving. Gelukkig vinden we hierin de staatssecretaris aan onze zijde. Met hulp van het ministerie van VWS zetten we nu het programma Dementievrienden op met als doel binnen vijf jaar één miljoen Nederlanders meer over dementie bij te brengen en ze te leren hoe ze dementerenden kunnen helpen. Op deze manier hopen we Nederland dementievriendelijker te maken. En dat is niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de mantelzorger van groot belang.
Grote woorden en cijfers met impact vertellen iets over de urgentie en de noodzaak voor meer onderzoek en goede zorg. In geval van dementie komt hier ook de optimale ondersteuning van de mantelzorger bij kijken, die dag in dag uit alles in het werkt stelt om in ieder geval het langer thuis wonen mogelijk te maken. Maar laten we vooral ook niet vergeten dat deze cijfers ook iets zeggen over het belang van kennisverbreding en het openen van harten en armen voor mensen die verdwaald zijn in hun ziekte en ontheemd zijn in de samenleving. Via het Deltaplan Dementie en het bijzondere project Dementievrienden kunnen we die openheid nu met elkaar maken en bieden. We gaan aan de slag!
Algemeen directeur van Stichting Alzheimer Nederland
