De komende jaren is een versnelling te verwachten als het gaat om online inzage via patiëntportalen. Wat kunnen we leren van ziekenhuizen en instellingen die al ervaring hebben opgedaan met online inzage?
“We hebben patiënten nodig om e-health goed te ontwikkelen.” Met die woorden opende Mirjam van Velthuizen-Lormans, raad van bestuur van het UMC Utrecht, de bijeenkomst ‘Online inzage, hoe regel ik dat?!’. Op 15 december organiseerde Nictiz samen met UMCU deze kennismiddag om ervaringen met het organiseren en realiseren van online inzage voor patiënten uit te wisselen. Uit het feit dat de bijeenkomst in no time vol zat, blijkt hoeveel behoefte er op dit moment aan kennisdeling is. Maar liefst 41 ziekenhuizen waren vertegenwoordigd, naast acht care instellingen, vijf ggz-instellingen en diverse koepel- en overheidsorganisaties.
Digitalisering in de zorg
Met haar woorden zette mevrouw Van Velthuizen meteen een krachtig leidmotief voor de middag neer: patiënten zijn onmisbaar om online inzage dusdanig aan te bieden dat ze het gebruiken. Logisch dus dat patiënten tijdens de bijeenkomst ook nadrukkelijk een plek op het podium kregen. Zo was het verhaal van Elisabeth van Schaik van Stichting Ikone voor mij een eyeopener. Zij vertelde dat ze digitalisering in de zorg tot nu toe juist als achteruitgang had ervaren. Waar ze voorheen via de diverse specialisten en afdelingen redelijk voorzien werd van papieren informatie, verdwijnt al die informatie nu in het EPD en kan ze er niet meer bij.
De uitwisseling tussen ziekenhuizen is er met de komst van EPD’s bovendien niet beter op geworden. Nog steeds wordt zij als patiënt onnodig belast met extra onderzoeken en moet ze behoorlijk alert zijn dat al haar behandelaars de juiste informatie hebben. Dat kost haar veel energie – energie die ze juist minder heeft vanwege haar ziekte. Elisabeth heeft diverse orgaantransplantaties ondergaan, is onder behandeling bij verschillende ziekenhuizen en reist daarvoor heel wat af. Haar verhaal werd bevestigd en ondersteund door Anne-Miek Vroom, oprichter van Ikone, de stichting die zich inzet voor een hogere kwaliteit van leven voor mensen met een aandoening door het beter benutten van patiënt-expertise. Ze dromen allebei van de mogelijkheid al hun relevante en actuele medische informatie thuis in te kunnen zien. Wat hen betreft dus géén vertraging, géén restricties en het liefst één landelijke oplossing.
Draagvlak
Maar die droom is nog lang niet gerealiseerd. Het lastigst lijkt te zijn hoe zorgen van zorgverleners weg te nemen en hen enthousiast te krijgen voor online inzage. De deelnemers aan de kennismiddag hadden vooraf aangegeven dat ze vooral adviezen wilden over hoe draagvlak te creëren onder zorgverleners. Ton Hofkamp van het St Jansdal en later ook projectleiders van het UMCU vertelden daarover. In hun verhalen viel op dat enthousiaste dokters, maar ook verpleegkundigen, daarin als ambassadeurs een leidende rol kunnen spelen. Als je zorgprofessionals eenmaal mee hebt, dan gaan ze er ook voor. Mooi was dat in Harderwijk de dokters de financiële beloning voor hun medewerking afwezen en voorstelden om patiënten die portalen gebruiken juist een beloning te geven. Uit dergelijke verhalen bleek wel dat een duidelijke, richtinggevende visie van de Raad van Bestuur erg belangrijk is om mensen in de organisatie enthousiast te maken voor online inzage.
Juridische uitdagingen
Natuurlijk was er ook aandacht voor de juridische uitdagingen. Die zijn niet eenvoudig en vragen serieus aandacht door – zoals bijvoorbeeld in het UMC Utrecht – toevoeging van een jurist aan het projectteam. Deze jurist presenteerde tijdens de kennismiddag samen met de projectleider van het UMC Utrecht een aantal realistische casussen. Kan je bijvoorbeeld het portaal uitzetten, voor een patiënt die agressief is naar zorgverleners? Via dit portaal kan die patiënt immers naam en functie van die zorgverleners achterhalen, waardoor zorgverleners gevaar kunnen lopen.
En wat doe je als een minderjarige die ongewenst zwanger is, vraagt om die zwangerschap niet in het dossier te registreren omdat haar ouders online toegang hebben tot dat portaal? Moet je een patiënt die zijn/haar medische gegevens op Instagram zet en daar nadelige gevolgen van ondervindt, tegen zichzelf in bescherming nemen? Mag een begeleider van een wilsonbekwame patiënt ook toegang tot het portaal? De antwoorden van de jurist waren zeer leerzaam – de mening van de zaal kwam vaak niet overeen met de juridische werkelijkheid.
Geen technisch probleem
De middag bevestigt wederom dat online inzage meer is dan een technisch probleem, en misschien zelfs wel helemaal geen technisch probleem is. Om online inzage succesvol in te voeren, moet je rekening houden met een breed scala aan aspecten. Zet je projectteam dus breed op, met mensen met uiteenlopende expertises, en durf aan de slag te gaan. Met alle lessen van organisaties die je voorgingen, kun je in korte tijd ver komen. Zodat patiënten toegang krijgen tot de informatie waar ze recht op hebben.
Directeur Nictiz
