Praten over ziekte is niet vanzelfsprekend. Daarom is het goed dat zorgpartijen investeren in goed luisteren en betere dialogen.
Artsen en aio’s volgen trainingen en cursussen om zich te bekwamen in goede gespreksvoering. Patiëntenorganisaties, artsen en verpleegkundigen hebben het initiatief 3 Goede Vragen. Veel zorgverleners omarmen die initiatieven en dat is ook hard nodig. Mijn ervaring is dat patiënten en naasten vaak een steuntje in de rug nodig hebben om over ziekte te praten. Dat geldt ook voor de mensen die in ziekenhuizen werken. Zou je je niet juist in een ziekenhuis vrij moeten voelen om te bespreken dat je een aandoening hebt? De patiënt centraal stellen is niet zo gemakkelijk.
Dat geldt ook voor farmabedrijven. We zijn sterk gericht op allerlei andere stakeholders dan patiënten, dat is historisch gegroeid. Het is paradoxaal: we dóen alles voor patiënten, maar die ontbreekt weleens in onze vergaderingen en gedachtewisselingen.
Stem van de patiënt
Daarom ben ik blij dat we in onze vergaderzalen steeds één rode stoel hebben geplaatst. Wie daarop plaatsneemt, is de stem van de patiënt in het overleg. Die stelt soms ongemakkelijke vragen. Prima. Zó krijgen we betere inzichten. En betere beslissingen. Niets is zo betekenisvol en motiverend dan spreken met patiënten en hun naasten. Die – zo blijkt uit mijn ontmoetingen – geregeld zelf beschroomd zijn om over ziekte te praten. Moeilijke gesprekken, ze zijn keihard nodig. Om verder te kijken dan iemands aandoening of ziekte. Uitgangspunt hiervan is een bredere kijk op gezondheid, die meer oplevert. Het accent ligt op de mensen zelf, op hun veerkracht en op wat hun leven betekenisvol maakt.
Naasten
Een ziekte heb je ook niet alleen. Voor patiënten kan het moeilijk zijn om met naasten over hun ziekte te praten, zo bleek op onze landelijke ontmoetingsdag. Daarom hebben wij voor MS-patiënten een naastenplatform opgezet, voor partners, gezins- en familieleden, collega’s. Op het platform www.mshebjenietalleen.nl is een gespreks-app opgenomen met suggesties voor vragen om met elkaar een goed gesprek te voeren.
In de gespreks-app staan vragen, zoals ‘Wat maakt jou op dit moment gelukkig?’ en ‘Is alles tussen ons bespreekbaar?’. Ogenschijnlijk eenvoudige vragen, toch spreek ik een echtpaar op een ontmoetingsdag waarvan de man nóóit over de ziekte van zijn vrouw spreekt. Ongemakkelijke stilte is onderdeel gaan uitmaken van hun relatie. Dat mag een ziekte toch niet doen?