Standaardisatie van zorg in Nederland is mogelijk. Dat tonen twee voorbeelden aan. Standaardisatie wordt beloond met betere en meer effectieve zorg waarin de patiënt volwaardig participeert, met minder kosten.
Dit realiseren voor een veel breder pallet van aandoeningen, is de eerste opdracht van het Kwaliteitsinstituut dat woensdag 2 april officieel is opgericht binnen het Zorginstituut Nederland.
Patiënten met ALS
Pieter Steinz, schrijver, columnist en marathon loper, werd vorig jaar gediagnosticeerd met ALS. Sindsdien schrijft hij hierover aangrijpende columns in NRC Handelsblad. Hij verbindt het verloop van zijn ziekte met de boeken die hij leest en herleest. In navolging van Tony Judd (De Geheugenhut) geeft hij ons inzage in een leven met deze degeneratieve, onbehandelbare en snel fatale aandoening.
Patiënten met ALS kunnen in Nederland goed terecht, met enkele expertisecentra waaronder het UMC Utrecht, waar zorg en begeleiding worden gegeven op een gestandaardiseerde manier. Fundamenteel en translationeel onderzoek worden gekoppeld aan big data van een groot cohort patiënten, allen verwezen naar een enkel academisch centrum door neurologen van heel Nederland. Door dit onderzoek wordt de zorg op termijn vernieuwt. Patiënten werken mee aan dit onderzoek in de hoop op een effectieve therapie op korte of lange termijn.
Parkinsonpatiënten
In het UMC St Radboud in Nijmegen heeft Bas Bloem de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson gestandaardiseerd en zijn aanpak beschikbaar gemaakt voor alle Parkinsonpatiënten en alle behandelaren van Nederland. Patiënten hoeven minder te reizen, verstandig gebruik van e-health brengt de beste zorg en begeleiding dicht bij huis. Iedereen erkent de autoriteit van Bloem, en door forse participatie van de patiënten in het behandelprotocol, is er breed draagvlak bij de doelgroep. Tenslotte kan de zorg efficiënter en dus goedkoper worden geboden.
Kwaliteitsinstituut is nodig
Het Kwaliteitsinstituut is nodig, broodnodig. Voor ALS en Parkinson hebben de veldpartijen en de patiënten verenigingen zich spontaan gevonden, en hebben ze prachtige resultaten laten zien. Maar we kunnen het nog altijd niet eens worden over de behandeling van prostaatkanker. Hoeveel patiënten moet je opereren om het goed in de vingers te krijgen en te houden? Moet dat dan met de robot of op de klassieke manier? Is Prostaat Specifiek Antigeen (PSA) een betrouwbare screeningsparameter? En welke rol speelt PSA bij de follow-up? Behandelen we per definitie een hoge PSA? En op elke leeftijd van de patiënt? Moeten we snel opereren of bestralen we eerst? En dan klassiek of met brachytherapie? De verschillende combinaties worden in verschillende ziekenhuizen toegepast.
Wat is goede zorg voor patiënt met beroerte
Een tweede voorbeeld. Wat is goede zorg voor patiënten met een beroerte? Wat is de ideale grootte van een centrum, in aantallen patiënten? Is alleen een geriatrische afdeling een vereiste in een behandelcentrum? Of moeten we de focus richten op snelle revalidatie in samenwerking met een revalidatiecentrum? Of is het allerbelangrijkste een multidisciplinair team dat met de revalidatie start enkele dagen na het begin van de ziekte? En wat willen familieleden van de patiënten, als deze terug thuis komen en zorg aan huis nodig hebben? Omdat we dit niet met elkaar eens kunnen worden, dreigen patiënten in Nederland het slachtoffer te worden van een ongefundeerde concentratiebeweging, in gang gezet door de zorgverzekeraars. Dit gaat mogelijks leiden tot goedkopere zorg voor patiënten met een beroerte, maar ook zeker tot een stijging in de mortaliteit en wellicht de lange termijn morbiditeit, omdat de tijd tot antistolling gemiddeld zal toenemen.
Samenwerking
Het afspreken van professionele standaarden, gevalideerd met een beperkte set van solide meetinstrumenten, kan de zorg in Nederland op een (nog) hoger plan brengen. We kunnen dan verstandiger nadenken over taakverdeling en concentratie. We bieden alle patiënten in Nederland de noodzakelijke zorg, die bewezen effectief is, of tenminste door de veldpartijen als beste wordt bestempeld. We stoppen met onbewezen en onzinnige zorg, en we doen dat allemaal.
We kunnen in samenwerking met de relevante veldpartijen en de patiënten, professionele standaarden ontwikkelen waarom wordt geschreeuwd: aanpak van gedragsproblemen bij gehandicapte jongeren, voedingsproblematiek bij bejaarden in verzorgingstehuizen, de beste aanpak voor patiënten met depressies en schizofrenie, oncologische standaarden, de aanpak van patiënten met pijn op de borst.
Als we het willen, kunnen we het. Een mooie zorgstandaard dementie is inmiddels te vinden op de website van het Kwaliteitsinstituut. Maar het gaat om het willen. Dan kan het Kwaliteitsinstituut instrumenteel worden in betere, door het veld gedragen en door patiënten gewaardeerde zorg.
Jan Kimpen
Voorzitter raad van bestuur UMC Utrecht
Voorzitter Adviescommissie Kwaliteitsinstituut