Kort geleden bracht een arts/onderzoeker naar voren eens een jaar geen geld aan onderzoek te besteden, maar louter aan implementatie. Het sprak mij aan.
In het programmaplan van Inspire2Live om kanker onder controle te krijgen voor 2020, spreken wij van ‘Execute what we already know’. Dit is een belangrijk onderdeel om patiënten met een goede kwaliteit van leven oud te laten worden. We weten zo veel en implementeren zo weinig en zo langzaam.
Barrières
In discussies hoor je vaak dezelfde barrières. Het is moeilijk (jazeker en daarom vragen we het aan slimme mensen zoals u), hoe hard we werken, hoe druk we het hebben en hoe moe we zijn (jazeker, maar als patiënt zou ik graag 80 uur per week ziek zijn en de andere 88 uur gezond. Wij zijn afhankelijk van uw brein).
Ik hoorde onlangs dat ook productieproblemen de oorzaak waren van het niet beschikbaar zijn van medicijnen. Begrijp me niet verkeerd; ik zag dat het een eerlijk en oprecht argument was, maar ondertussen gaan wij dood. Ik gaf aan dat er altijd een oplossing is: ‘We hebben het nog nooit gedaan, dus ik denk wel dat we het kunnen.’
We weten zoveel en implementeren zo weinig. We zouden 1 jaar het onderzoeksbudget (wereldwijd 200 miljard) moeten aanwenden om de problemen op te lossen bij de implementatie. Mijn vak is projectmanager en er zijn collega’s die dit met liefde en in goede samenwerking, kunnen en willen doen.
Nu weet ik dat dit niet gaat gebeuren, maar vraag je je als onderzoeker nooit eens af wat er met je werk gebeurt? Het zal toch niet op een plank of in een laatje eindigen? Of alleen in excellente instituten bij patiënten komen? Daar is dat belastinggeld toch niet voor bedoeld?
Samenwerken
Implementeren is een vak en dat moet je kunnen. Daarom pleiten we sinds 2011 voor samenwerking tussen patiënten, artsen, wetenschappers, overheid, industrie en zorgverzekeraars. Een samenwerking die in zakformaat bij Inspire2Live al op gang is gekomen. We hoeven niets nieuws te bedenken.
In 2006 haalden we met Alpe d’HuZes 350 duizend euro op. De directeur van KWF Kankerbestrijding, dr. Ton Hanselaar, stelde voor dat wij met een bestedingsdoel zouden komen. Via dr. Pinedo kwamen we rond de tafel met een arts en een wetenschapper. In al onze onschuld deden we wat we nu grootschalig doen, willen en vaker moeten doen: samenwerken en implementeren. Immers: die patiënt zit te wachten op de behandeling van morgen die gisteren werd bedacht.
Niet meer geld
En natuurlijk moeten we doorgaan met onderzoek en hier geld aan blijven geven. Veel geld, maar niet meer geld. Meer geld leidt niet tot beter onderzoek. Het geld moet op een andere manier besteed worden en patiënten moeten hier een beslissende stem in krijgen. Dat is eigenlijk heel logisch.
Onderzoek is bedoeld om ons beter te maken. Om onze kwaliteit van leven te verbeteren. En dan is het vreemd dat wij daar niet over beslissen. Dan is het merkwaardig dat bureaucraten, politici, artsen, wetenschappers, overheden, industrie en zorgverzekeraars daar allemaal wel iets van vinden en de besluiten nemen en wij patiënten er niets over te zeggen hebben. Niet over de onderzoeksagenda, de behandelingen die opgezet worden, de medicijnen die ontwikkeld worden, de vergoedingen die opgezet worden en ga zo maar door. We hebben niets te vertellen en alles te slikken.
Door patiënten in de directies op te nemen krijg je beter onderzoek, want wij willen geen onderzoek dat nergens anders toe leidt dan dossiervorming. Wij willen geen medicijnen die ons leven verlengt met drie weken en 100 duizend euro kost en onze laatste maanden verknalt. Wij willen niet dat er geld van polishouders en belastinggeld van burgers wordt uitgegeven aan behandelingen van kankerpatiënten in ziekenhuizen die dat niet kunnen. En ga zo maar door. Wij willen ten eerste geen patiënt worden en ten tweede als we het zijn, het zo snel mogelijk niet meer zijn. Dan moet je niet alleen maar nadenken. Dan moet je implementeren wat we weten!
Patient Advocate Inspire2Live
