Kuipers schrijft in zijn Kamerbrief van dit voorjaar dat de huidige informatiestandaarden – die vallen onder de Wegiz – vooral gericht zijn op geprotocolleerde gegevensoverdracht binnen één duidelijk zorgproces. Databeschikbaarheid zou het mogelijk maken om informatie uit te wisselen die wel relevant is in sommige situaties, maar geen onderdeel is van het onderliggende protocol. Deze vorm van gegevensuitwisseling brengt nadelen met zich mee. Daarom denk ik ook dat gegevensoverdracht een belangrijke rol blijft spelen. Ook in een wereld waarin we streven naar volledige databeschikbaarheid. De belangrijkste vijf redenen waarom ik dat denk, noem ik hieronder.
- Verzender wil regie over gegevensuitwisseling
De verwijzende partij wil vaak een bepaalde set aan gegevens in een patiëntoverdracht. Om bijvoorbeeld te zorgen dat een specialist bepaalde relevante informatie niet mist, zal een huisarts dit expliciet onder de aandacht willen brengen en niet afhankelijk willen zijn van het initiatief van de ontvanger om de juiste gegevens op te vragen. - Doelgerichte gegevensoverdracht (data-minimalisatie)
Wanneer bij geprotocolleerde gegevensoverdracht fijnmazige protocollen gebruikt worden, waarin een zorgaanbieder zijn informatiebehoefte kenbaar kan maken voor verschillende zorgprocessen, wordt het mogelijk om heel doelgericht gegevens uit te wisselen. Ook als dit gegevens zijn die buiten een informatiestandaard vallen. Dit scheelt de ontvanger een uitgebreide zoektocht in het dossier van de patiënt en voorkomt overvraging van IT-systemen. - Drempels in wet- en regelgeving
Bij het verzenden van gegevens mag uitgegaan worden van veronderstelde toestemming, maar bij bevragen van gegevens moet deze toestemming expliciet zijn. Die toestemming moet de patiënt hebben gegeven. Daarnaast dienen zorgverleners zich te authentiseren bij elke aanvraag. - Inbreuk op privacy van de patiënt
Om databeschikbaarheid een succes te maken, moeten patiëntgegevens breed beschikbaar worden gesteld voor onbekend gebruik. Daarbij weet je nooit zeker dat alleen het noodzakelijke wordt bekeken. - Gegevensregistratie niet afgestemd op databeschikbaarheid
De manier waarop gegevens nu worden geregistreerd en uitgewisseld, voldoet nog niet aan een model waarin geregistreerde data beschikbaar en bruikbaar is voor anderen. Op dit moment wordt meestal pas na registratie beoordeeld welke gegevens geschikt zijn om te delen met externe zorgverleners, waardoor dit een ‘gereviseerde’ dataset oplevert.
Databeschikbaarheid: heilige graal of fata morgana?
De afgelopen jaren hebben verschillende partijen veel energie gestoken in het faciliteren van digitale gegevensoverdracht, waar dagelijks duizenden patiënten en zorgverleners van profiteren. Hierin valt absoluut nog winst te behalen, zeker als het gaat om de overdracht van gestructureerde en herbruikbare patiëntgegevens. Door bijvoorbeeld te focussen op de kwaliteit van registreren, kunnen we de huidige manier van gegevensoverdracht verbeteren én een goede basis leggen voor databeschikbaarheid. Want hoewel databeschikbaarheid niet de heilige graal is die gegevensoverdracht volledig zal vervangen, is het evenmin een fata morgana en maakt het zeker deel uit van de toekomst.
Laten we ons daarom richten op een goede inbedding van gegevensuitwisseling in de dagelijkse praktijk. Op die manier kunnen databeschikbaarheid en gegevensoverdracht elkaar aanvullen en versterken en beide uitblinken in verschillende scenario’s.
Peter Brinkerink
CTO ZorgDomein