We moeten ervoor zorgen dat gegevens over patiënten op zo’n manier worden gedeeld dat zij meer tijd hebben om te leven en minder tijd om patiënt te zijn.
Toen ik bijna twintig jaar geleden voor het eerst ziek werd, zei de specialist dat ik de dialyse en andere klinische zorg om mijn leven heen moest bouwen en niet andersom. Ik was het hiermee eens en ik probeer dat sindsdien ook te doen. Naarmate de 21e eeuw vordert, kunnen innovaties de instrumenten bieden om dit te doen: door mobiele gezondheidstechnologie en technologie op afstand mogelijk te maken. Waar het uiteindelijk op neerkomt is het verminderen van de patiënt zijn. Minder hinder voor onszelf, onze naasten, en ons werk. Dankzij het internet kunnen we ons nu veel beter informeren en kunnen we ervaringen delen met andere patiënten. Ook de opkomst van draagbare sensoren en het koppelen van apparaten in huis, geven ons een veel beter – en frequenter – beeld van hoe het met ons lichaam gaat.
Minder hinder
Dit helpt ons om thuisbehandelingen aan te passen en het aantal ziekenhuisbezoeken te verminderen, en als we echt naar het ziekenhuis moeten (of op afstand met onze dokter moeten communiceren), kunnen we gewaarschuwd worden. Dit geeft de patiënt en de dokter vertrouwen en leidt tot minder hinder.
Het goede nieuws is dat we al vooruitgang zien. Toen ik ziek werd, kon mijn dialyse-apparaat niets opslaan. Laat staan gegevens naar een dokter sturen die 200 km verderop zat. Een poliklinische afspraak kon maar een fractie van de informatie zichtbaar maken en tussendoor kon er veel veranderen. Tegenwoordig bestaan er gelukkig oplossingen. Zo kunnen diabetesapparaten bijvoorbeeld veel vaker uitslagen doorgeven, bestaan er meer mogelijkheden om tussentijds dingen aan te passen en kunnen gegevens worden opgeslagen die de dokter vervolgens kan bekijken. Ook zijn er gekoppelde weegschalen, bloeddrukmeters, thermometers en slimme horloges.
Het Nederlandse ministerie van Volksgezondheid, de Europese Commissie en HIMSS Europe organiseren in juni de eHealth Week 2016, waar ongetwijfeld de nieuwste oplossingen en denkwijzen zullen worden getoond.
Maatwerk
Belangrijk is het slim interpreteren van trends, waarschuwingen en individueel maatwerk. We moeten ervoor zorgen dat de manier waarop gegevens met zorgverleners en patiënten worden gedeeld verbeterd en op een coherente, wettelijke en behulpzame manier gebeurt. Dit zonder dat er meerdere afzonderlijke gegevensstromen nodig zijn waardoor de ontvanger overspoeld raakt door informatie. Als dit niet lukt, kunnen de gegevens misschien niet veilig worden gebruikt of niet volledig worden benut.
Persoonlijk denk ik dat het aanpakken van deze hindernissen het einddoel meer dan waard is. Meer tijd om te leven, minder tijd als patiënt!
Patiëntvertegenwoordiger en voormalig beleidsadviseur op het gebied van gezondheidszorg in het Europees Parlement
