Aan het einde van de werkdag rij ik nog even langs de woning waar Ellen werkt, zorgmedewerker met vele jaren ervaring in verschillende onderdelen van de gezondheidszorg en nu werkzaam in de kleinschalige woonzorg voor mensen met dementie. Ze is van het type dat je zelf graag aan het bed zou hebben als het zover is: gedecideerd en bekwaam op inhoud, vriendelijk en begripvol in de omgang. Ze geeft soms signalen dat ze het zwaar heeft, dus ik schuif even bij haar aan in een hoekje van de huiskamer, terwijl aan tafel enkele bewoners rustig nagenieten van hun maaltijd.
Ze vertelt openhartig dat het werk veel van haar vraagt, het confronteert haar soms onverwacht met de grenzen van haar geduld en mogelijkheden. Zoals in het contact met bewoner Gerard Janssen, die de hele dag rondloopt over de woning en het liefst vlak achter haar aan. En als je er wat van zegt dan lacht hij alleen maar. “Dat is toch niet normaal?”, verzucht Ellen.
Normaal heeft ook nadelen
In de jaren ’90 is onder invloed van de marktwerking het verpleeghuis drastisch veranderd. De ‘klant’, in dit geval de gezonde partner, zoon, dochter of ander familielid of vertegenwoordiger van iemand met dementie, kiest niet voor een instituut, maar liever voor een echte woning. Op het gebied van vastgoed leidde dit inzicht tot spectaculaire veranderingen: kleinschalige woningen, ruime eigen appartementen, vaak ook met eigen sanitair, een open keuken waar dagelijks gekookt wordt en vrij toegankelijke buitenruimte. Niets doet meer denken aan het instituut ‘verpleeghuis’ en het schrijnende gevoel als je familielid te moeten achterlaten in een vreemde woonomgeving is er duidelijk door verzacht.
Hoe vreemd het ook klinkt, de mooie nieuwe woning heeft ook nadelen. Want eigenlijk verwacht een ieder in zo’n genormaliseerde omgeving onbewust ook ‘normaal’ gedrag. Gerard Janssen loopt maar door de woonkamer. Hij kan naar buiten, de tuin in, maar zoekt het liefst het gezelschap op van de zorgmedewerker. Dat gezelschap ervaart hij als geruststellend. Maar het geloop door de huiskamer stoort andere bewoners, bezoekers en medewerkers. Een normale woonomgeving roept bij mensen met dementie helaas niet als vanzelfsprekend ook gedrag op dat als normaal bestempeld zou kunnen worden. Dus blijven we multidisciplinair werken aan tolerantie en begrip en aan therapeutische maatregelen ten aanzien van ander gedrag.
Emotioneel belastend
Er zijn nog meer verschillen ten opzichte van de ouderwetse grootschalig georganiseerde dementiezorg. Zorgmedewerkers werken nu alleen in de woning en niet in een team. Het lerende en relativerende effect van samen op werken gedurende de dag is hiermee verloren gegaan. Ook de mogelijkheden om je te kunnen onttrekken aan het gezelschap van bewoners die veel beroep op je doen, zijn beperkt. Je leeft met elkaar, gedurende veel tijd van je 8-urige werkdag. Werken met mensen met dementie is emotioneel belastend. Geen wonder dat Ellen zich op de proef gesteld voelt, zichzelf soms tegen komt. Het pleit voor haar zelfreflectief vermogen en integriteit dat ze hier ook mee voor de dag komt.
Moeten we dan maar terug naar het instituut? Nee, dat is zeker niet mijn pleidooi. Daarvoor zijn de verworvenheden van de nieuwe woonvormen te groot. Meer vrijheid, meer herkenning, meer rust, medewerkers die jou goed kennen, het is pure winst voor de bewoners. Wel is het goed in beleidsbesluiten telkens goed stil te staan bij het triadische klantmodel. De uiteindelijke klant (de bewoner) is niet dezelfde is als degene die de keuze maakt (de familie) en de klantrelatie vormt dus een driehoek. De ‘gezonde’ ogen van de familie zien soms andere behoeften dan de kwetsbare oudere die zorg nodig heeft. Als je krachtig bent hecht je waarde aan privacy, vrijheid, luxe en autonomie. Wie kwetsbaar is heeft vaak meer behoefte aan begrip, nabijheid en veiligheid, net als Gerard. Soms stellen we de moderne vraag: Wat wil de klant? Maar soms moeten we juist meer stilstaan bij de ouderwetse vraag: Wat heeft deze patiënt nodig? Beleidsmakers moeten de consequenties van het triadisch klantmodel bij dementie dus goed kunnen overzien en daarvoor is gedegen kennis van dementie noodzakelijk.
Ondersteun zorgmedewerkers
Een ander belangrijk aandachtspunt in de moderne woonzorg voor mensen met dementie is de ondersteuning van zorgmedewerkers. Wat we van hen vragen is een zeer grote inspanning, vooral in emotioneel opzicht. Niet de reeks aan handelingen die dagelijks verricht moeten worden, ook indrukwekkend overigens, maar juist het moeilijk verstaanbare of hanteerbare gedrag van bewoners leidt gemakkelijk tot gevoelens van overbelasting of machteloosheid. Het goede gesprek, liefst in teamverband en onder begeleiding van bijvoorbeeld een psycholoog, is een belangrijk middel om hen te steunen in het laveren tussen afstand en nabijheid, mee te denken over de omgang met onvoorspelbaar gedrag en waardering te uiten voor hun inspanningen. Dit zogenaamde omgangsoverleg is minder zichtbaar dan een mooie ingerichte huiskamer of tuin, maar voor de kwaliteit van zog minstens zo belangrijk. Opdat Ellen en haar collega’s goede zorg kunnen blijven leveren en plezier in hun werk kunnen behouden.