Praten over specifieke ziektebeelden en doelgroepen in de zorg is op dit moment niet populair in politiek Den Haag. Men heeft een sterke voorkeur voor wijkgericht werken en voor goede zorg voor ouderen – in het algemeen.
In het beleidsdebat staat het generieke principe centraal. Wanneer we in dit eerste transitiejaar de balans opmaken, moeten we concluderen dat dit niet goed uitpakt voor mensen met dementie. In de week van de Alzheimercollecte en op de Dag van de Mantelzorg debatteerde de Tweede Kamer over het dementiebeleid in Nederland. Het debat ging over de zorg voor dementiepatiënten, de ondersteuning van hun mantelzorgers, het beperken van psychofarmaca en over een samenleving waarin mensen met dementie zo lang mogelijk kunnen blijven meedoen.
Aanleiding voor het debat was de dementiebrief van de staatssecretaris voor VWS, waarin hij veel projecten, initiatieven en vergezichten voor de zorg voor de toekomst noemt. Petje af voor de sector: duizend bloemen bloeien. Maar wat is nu de feitelijke impact van al deze initiatieven voor de 260 duizend mensen met dementie in Nederland? Ondanks de hoera-sfeer van de brief van de staatssecretaris is dit wel de kritische vraag die wij onszelf moeten blijven stellen!
Verdriet achter de voordeur
In de politiek is één ding wel duidelijk: achter menige voordeur is er veel verdriet over het verlies dat met dementie gepaard gaat. Mensen met dementie voelen zich machteloos en onzeker over de toekomst. De mantelzorger ziet het leven van zijn of haar geliefde veranderen, verkleinen en vereenzamen en diens onmacht krijgt langzaam maar zeker de overhand. Het is ontluisterend hoe de wereld verandert. In het Tweede Kamerdebat bleek dat zowel de Kamerleden als de staatssecretaris dit beeld heel goed herkennen.
Wat hen echter niet lukt, is met een generiek systeem mensen met dementie díe zorg te leveren die hen in staat stelt langer thuis te blijven wonen. Knelpunten worden nu groter in plaats van kleiner. De mismatch tussen vraag en aanbod verslechtert en het gebruik van dagactiviteiten neemt af. Mensen met dementie worden niet alleen geconfronteerd met onzekerheid en onduidelijkheid, maar ook met wachtlijsten en met vreemden aan de deur omdat hun vertrouwde casemanager blijkt te zijn ontslagen.
In het debat zei staatssecretaris Martin van Rijn dat verschillende vormen van casemanagement mogelijk moeten zijn; een nieuwe en meer up to date zorgstandaard moet ruimte voor innovatie bieden. Dit klinkt prachtig, maar het dringt noch de onrust bij de mantelzorger noch de urgente vraag om ondersteuning terug. Wie is in de ogen van politiek Den Haag immers de vertrouwde professional die mensen met dementie van het begin tot het einde van het ziekteproces met raad en daad ter zijde staat en zo veel helpt als nodig is?
Retorische vraag
Een extra, in 2016 te verrichten onderzoek over de inkoop, de inzet en het gebruik van casemanagement gaat ons volgens de staatssecretaris op deze vraag meer duidelijkheid brengen. De vraag is nu evenwel hoe lang mantelzorgers en patiënten nog kunnen wachten op de ondersteuning die in de huidige bekostigingssystematiek gegarandeerd is. Dit is een retorische vraag. Het wachten op casemanagement is niet gewenst en niet uit te leggen gezien de aanspraak in de Zorgverzekeringswet.
Innovatie is altijd nodig. Pilots in de zorg moeten mooie initiatieven zichtbaar maken die over de schotten heen optimale zorg kunnen bieden die aansluit bij de behoeften van dementiepatiënten en hun mantelzorgers. Ondanks eerdere toezeggingen zijn deze pilots echter nog steeds niet gestart. Daarom agenderen wij het ontwikkelen van pilots in de dementieketens en steunen wij ketens die met pilots willen experimenteren. We hebben namelijk haast. Mantelzorgers missen immers respijtzorg, missen activiteiten waar hun partner met dementie naartoe kan en wil.
Kleurplaten inkleuren
Innovatie is ook nodig op persoonlijk niveau. Een mantelzorger verwoordt dit mijns inziens maar al te duidelijk: “Dagactiviteiten? Het is heel vaak sjoelen, kleurplaten inkleuren. Ik vind het heel treurig. Mijn man heeft bouwkunde gedaan en dan moet hij dit doen overdag.” Het zijn dit soort signalen van mantelzorgers en dementiepatiënten die ons naar Den Haag brengen. Onze inzet is een inclusieve samenleving waarin mensen met dementie zo lang mogelijk volwaardig kunnen leven en waaraan zij zo lang mogelijk volwaardig kunnen bijdragen.
Henk van Pagee, een dementiepatiënt, was onze man in Den Haag die voorafgaand aan het Kamerdebat de woordvoerders van de vaste Kamercommissie voor VWS een petitie aanbood. Zijn boodschap? Schrijf mij niet af, maar help mij om volwaardig deel van de samenleving uit te kunnen maken! En dat is precies wat politiek Den Haag en heel Nederland zouden moeten beogen: van generiek naar specifiek. Met impact.
Algemeen directeur van Stichting Alzheimer Nederland
