Voor de tweede maal kreeg minister Schippers de –ludieke- Big Brother award vanwege haar plannen voor data-uitwisseling. Dit herhaalde signaal is een oproep aan beleidsmakers om écht werk te maken van society trusted data; data die alle betrokkenen vertrouwen.
Het vertrouwen in data ontstaat als de herkomst ervan bekend is, als de eigenaar van die data inzicht heeft in de data en duidelijk en transparant is wie de data gebruikt. Vier jaar geleden kreeg Schipppers kritiek op haar plannen voor informatie-uitwisseling tussen artsen. Nu is fraudebestrijding de vlag waaronder de minister controle door zorgverzekeraars op bestede zorggelden mogelijk wil maken. Angst voor verzekeraarswillekeur mobiliseert belangengroepen van consumenten en patiënten.
Twee voorbeelden uit de medische sector van een dilemma dat in de gehele samenleving speelt: constructief gebruik van persoonsgebonden data versus privacybescherming en het geruststellen van de burger. Dit laatste blijkt enorm lastig; protocollen, voorlichtingscampagne en zelfs nieuwe Europese wetgeving ten spijt. In 2018 geldt de nieuwe Europese privacy-verordening die de consument ‘in control’ zet en die organisaties verplicht om betere voorlichting te geven over gegevensverwerking. Dit geldt voor alle instellingen die persoonsgebonden gegevens opslaan, bewerken of doorgeven.
Vertrouwen
De regelgeving is volledig in de geest van het beleid om de machtsverhoudingen tussen behandelaar en patiënt beter in balans te brengen. Met de financiële branche is de zorg de sector die het dichtst bij de burger staat in deze problematiek en waar dus ook de voorbeeldfunctie het meest belangrijk is. Hiér kan vertrouwen worden gemaakt of gebroken. En juist hier is het mogelijk om vanuit de natuurlijke autoriteitspositie van de zorgverlener, passende concepten brede maatschappelijke instemming te laten vinden. Hiér kan society trusted data mede beginnen.
Society trusted data is de tegenhanger van – het veel bekendere – big data. Waar big data gaat over informatie over mensen, gaat het hier over de mensen zelf en over heel specifieke data. Zij zijn eigenaar van hun data en de wijze waarop en door wie deze data wordt gebruikt is bekend en wordt transparant gecommuniceerd. Society trusted data vereist samenwerking waar big data juist een concurrentiemiddel is. Daarom past society trusted data bij uitstek in maatschappelijke sectoren zoals de zorg. Het is een logisch, maar verreikend concept dat nog niet overal is geaccepteerd en nog minder vaak in de praktijk is geïmplementeerd.
Transparantie
In mijn optiek is de ‘eigendomsdiscussie’ van persoonlijke data achterhaald. Zowel de nieuwe wetgeving als de tijdgeest leggen het primaat bij de patiënt, burger of consument. Buitengewoon actueel is echter de uitdaging om society trusted data in de praktijk te brengen. Hoe zorgen instellingen ervoor dat mensen snel en eenvoudig inzicht krijgen in de over hen vastgelegde gegevens, waar deze vandaan komen en waarvoor ze worden gebruikt? Deze informatie moet vanaf 2018 gratis aan de burger ter beschikking worden gesteld. Dit alles vereist een nieuw samenspel tussen partijen, objectieve criteria en volstrekte transparantie.
Als zelfstandige stichting kennen we gevoeligheden en operationele uitdagingen binnen de banken- en verzekeringswereld, retail en incasso. Deze zullen niet wezenlijk afwijken van de taak waarvoor zorginstellingen zich nu geplaatst zien. Zowel vanuit de maatschappelijke druk als de aanstaande regelgeving is het zinvol als society trusted data volwaardig op de bestuursagenda in de zorg komt. ‘Leren van de buren’ loont daarbij. Leer van de ervaringen van andere sectoren, deel best practices en voorkom het opnieuw uitvinden van het wiel. En voorkom dat u de volgende Big Brother-winnaar wordt.
Directeur van het BKR
