We hebben het uiteindelijk in Europa voor elkaar gekregen om mensen, goederen, diensten en geld vrij te laten stromen. Waarom patiënten dan ook niet voor de trials en de behandelingen?
We zijn er inmiddels aan gewend dat we door Europa kunnen reizen zonder paspoort en dat we in veel van de Europese landen met één munt kunnen betalen. Vrachtwagens met goederen kunnen gewoon doorrijden, ‘inklaren’ is een bijzondere bezigheid geworden. Ook diensten kunnen in alle landen worden aangeboden zonder beperkingen. Wanneer je in één van de 28 Europese landen woont is er sprake van vrij verkeer van mensen, goederen, diensten en kapitaal. Dat is mooi. De Engelsen hebben dat nog niet helemaal begrepen, maar gelukkig de anderen wel.
Ik maak regelmatig bijeenkomsten mee waar deze 28 landen samenkomen en begrijp het dan ook: we hebben binnen ECB-verband (ik werk bij De Nederlandsche Bank) stevige discussies over financieel gerelateerde onderwerpen en ik realiseer me iedere keer weer dat sommige van deze landen ruim 20 jaar geleden bommen op elkaar gooiden en dat we dit 75 jaar geleden allemaal deden. Dan is het toch een verbetering als de emoties nu hoog oplaaien over de structuur van de financiële rapportages.
Ondoenlijk voor patiënt
Wanneer je als Nederlandse patiënt echter een goede behandeling ziet in Lissabon is het ondoenlijk om dit voor elkaar te krijgen (nog los van de weerstand van enkele Nederlandse oncologen die vinden dat zij de beste zijn of dat je als patiënt toch ook moet accepteren dat het leven eindig is). Je krijgt het alleen voor elkaar met veel geld en dat hebben weinig patiënten. Zie je als Griek een interessante en voor jou belangrijke trial in Nederland, dan is het ondoenlijk om daar aan deel te nemen. Ook hier zijn er zoveel belemmeringen dat we het niet voor elkaar krijgen om deze vrouw een mogelijkheid op een langer en beter leven te bieden met haar dierbaren.
De bureaucraten, politici en juristen hebben het zo ingewikkeld laten worden dat de patiënt het nog moet doen met een werkwijze die decennia geleden ontstaan is en niet aansluit bij wat er nu eenvoudig mogelijk zou moeten zijn en voor andere onderwerpen al wel is geregeld in de fundamenten van ons Europa.
Grotere aantallen en concentratie
Kort geleden had ik een goede en interessante ontmoeting met iemand van de farmaceutische industrie. We kwamen bij dit onderwerp tot de conclusie dat vrij verkeer van patiënten in trials en behandelingen door heel Europa voordelen heeft. Trials worden gemakkelijker gevuld door de grotere aantallen patiënten die in aanmerkingen komen en hierdoor zal de kwaliteit van de uitkomsten ook verbeteren (ik gaf nog wel mee aan mijn gesprekspartner dat die trials dan wel door ons patiënten bepaald en ontworpen dienen te zijn en let wel; dat kunnen wij, we zijn niet dom).
Voor zeldzame behandelingen kunnen we concentreren in enkele centra in Europa en zo de kwaliteit van de behandeling en het onderzoek concentreren. Zo zijn er in Nederland maar enkele tientallen patiënten met oogkanker en behandelen ze er in het Parijse Institut Curie honderden per jaar.
Geld
We hebben het uiteindelijk in Europa voor elkaar gekregen om mensen, goederen, diensten en geld vrij te laten stromen. Waarom patiënten dan ook niet voor de trials en de behandelingen? Geld speelt hierbij een belangrijke rol.
Het uitgangspunt dient te zijn dat de zorgverzekeraar van het land waar de patiënt ingezetene is, de behandelingen vergoedt als het een geregistreerde behandeling is in het land waarin het gegeven wordt en de industrie vanzelfsprekend de trials. Zoals nu ook het geval, alleen dan over de grenzen heen.
Geld speelt ook een rol als het gaat om de kosten van deze behandelingen en trials. Mijn overtuiging is het dat de kosten naar beneden gaan. Dat is namelijk altijd het geval als de kwaliteit omhoog gaat. Niet zeuren over de moeilijkheden en beperkingen. Die zijn op te lossen en anderen hebben het eerder gedaan.
Patient Advocate Inspire2Live
