Het is jammer, maar het is waar: op digitaal gebied loopt de zorg nog altijd achter. Rond de uitwisseling van medische gegevens worden weliswaar flinke stappen gezet, maar we zijn er nog lang niet. Ik ben inmiddels bijna zes jaar directeur van de Patiëntenfederatie, en helaas ontsnapt mij hierover soms een lichte zucht.
Daarom zet ik mij al sinds mijn aantreden in voor de persoonlijke gezondheidsomgeving (pgo). Dat is een plek waar je als zorgconsument online al je medische informatie kunt beheren en delen. Zodat je zelf beschikt over je artsenbrieven, onderzoeksuitslagen en medicatieoverzichten. Zonder dat je hoeft in te loggen op allerlei patiëntportalen, met doktersassistenten hoeft te bellen of te zoeken naar die brief van het ziekenhuis waarvan je niet meer weet waar je hem ook alweer hebt gelegd.
Rommeltje
Zelf heb ik, bij gebrek aan een pgo, een documentje op mijn telefoon waarin ik al mijn medische gegevens opsla. Maar zoals dat gaat, dat is een beetje een rommeltje. Oude en nieuwe info staat dwars door elkaar, je vergeet wel eens wat, je laat weleens iets staan dat niet meer van toepassing is, en je kunt al die informatie niet op een vanzelfsprekende manier met iemand delen. Met je zorgverlener bijvoorbeeld. Met een pgo kan dat wel. Een pgo dat voldoet aan de daarvoor geldende MedMij-standaarden, voorkomt dat je ooit nog hoeft te zoeken naar je gezondheidsgegevens en stelt je in staat alle gegevens veilig te delen met zorgverleners in wie je vertrouwen hebt.
Huisartsen
Wij spelen daarbij als Patiëntenfederatie een belangrijke rol. We zijn de zogeheten trekker van de PGO Alliantie, een samenwerkingsverband van ruim vijftig patiënten-, branche-, consumenten- en welzijnsorganisaties, die van de pgo’s een succes willen maken. We beginnen daarbij met de huisartsen. Over enige tijd gaan huisartsenpraktijken hun medische gegevens beschikbaar stellen aan patiënten met een pgo. De patiënt ziet dan in één oogopslag wat er in het dossier staat, en hij of zij kan ook zelf gegevens toevoegen die voor de huisarts van belang zijn.
Waarom de huisartsen als eersten aansluiten? Omdat zij de spil zijn in ons zorgstelsel. Als de pgo-koppeling met de huisartsen is geregeld, kunnen we verder. Met de ziekenhuizen, de vvt-instellingen, de thuiszorg en de ggz… In het belang van alle patiënten, maar ook van zorgverleners, die dan immers te maken hebben met beter geïnformeerde patiënten met wie het overleg in de spreekkamer beter en effectiever verloopt.
Wachten is geen optie
Natuurlijk kost dat tijd, en hoewel ik dat jammer vind, want ik heb haast, begrijp ik het wel. Er is technisch gezien nog het nodige regelwerk, en pgo’s moeten steeds beter gaan aansluiten bij de wensen van de gebruiker. Maar bij dat alles moeten we het einddoel niet uit het oog verliezen: veilige pgo’s, die bruikbaar zijn voor patiënt en zorgverlener . En al kan het even duren, nog een keer zes jaar wachten is geen optie. Daar mag u mij op afrekenen.
Dianda Veldman
Directeur/bestuurder van de Patiëntenfederatie Nederland
Hans ter Brake
Er zijn al diverse organisaties in meerdere segmenten van de gezondheidszorg live. Dat verdient benoemd te worden.