Het belang van naasten in de zorg is onomstreden. Mantelzorg is zwaar werk, de mantelzorger ervaart weinig ondersteuning en als zorginstellingen al overtuigd zijn van de meerwaarde van familiebeleid, passen ze de organisatie van de zorg onvoldoende aan. Naasten zelf komen niet graag met problemen naar buiten.
Om mantelzorgers beter te ondersteunen en samenwerking te versterken, heeft een aantal cliënten- en familieorganisaties de afgelopen twee jaar in het programma ‘PG werkt samen’ voor dit thema drie proeftuinen opgezet. Ypsilon en Labyrint-in-Perspectief hebben in hun proeftuin gewerkt aan een betere implementatie van familiebeleid in ggz en welzijn. De proeftuin van Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON), Leven met Blaas- of Nierkanker (LMBNK) en LSR heeft individuele, laagdrempelige ondersteuning van naasten in de revalidatie en de acute en chronische zorg ontwikkeld. Voor de verstandelijk gehandicaptensector heeft KansPlus in een proeftuin familiebeleid opgezet.
De proeftuinen bevestigen het belang van familie en naasten in de zorg. Nieuw beleid en nieuwe instrumenten zijn welkom, als ze voortbouwen op wat er al is bereikt. Cliënten- en familieorganisaties kunnen aantrekkelijke samenwerkingspartners zijn voor zorginstellingen en voor andere stakeholders.
De proeftuinen zijn met concrete instrumenten gekomen: heldere beleidsaanbevelingen voor een krachtig familiebeleid in de gehandicaptenzorg; een gebruiksvriendelijke quickscan voor zorgprofessionals met concrete verbeteradviezen in de ggz; een praktische ‘partner-voor-partner’ aanpak en een online-cursus voor naasten in de acute zorg in de revalidatiesector; een waaier met voorbeelden van een goed ondersteuningsaanbod voor ggz-mantelzorgers in de welzijnszorg.
Kosten
Een onopgeloste strategische kwestie betreft de vraag of de kosten en baten van de inbreng van familie in de zorg moet worden berekend. Een model daarvoor kan dienen als ondersteuning voor het pleidooi dat investeren in familie en naasten een betere zorg oplevert. Wat de formele zorg kost is wel ongeveer duidelijk. Maar de kosten van informele zorg zijn al even onbekend als de baten ervan. Instellingen zijn er tot dusver niet happig op om deze in kaart te brengen.
Enkele jaren geleden presenteerde Vilans een business case voor informele zorg. De verwachting dat instellingen dit model zouden gaan gebruiken is niet uitgekomen. Bestuurders en managers denken wel in het model van de driehoek, maar ze kunnen of willen de kosten en baten van informele zorg nog niet begroten. Dit terwijl men in alle zorgsectoren wel denkt in termen van deze driehoek. Het model past ook perfect bij de huidige dominante opvattingen over de inrichting van de samenleving en de verwachte bijdrage van burgers. De vraag is of burgers al die verschillende rollen kunnen spelen. Mantelzorgers bezwijken onder de last van de zorg die ze moeten en willen leveren. En terwijl zij al wel hun aandeel leveren, komt familiebeleid nog niet echt goed van de grond.
Baten
Zou inzicht in de kosten en baten hier een oplossing kunnen bieden? Kunnen de verwachte baten van een goed familiebeleid de zorgen over de mogelijke kosten wegnemen? Zal de meerwaarde van een familiebeleid zich ook in harde munt uitbetalen? Wellicht zou inzicht in de kosten en de baten van familiebeleid instellingen ertoe kunnen verleiden een beter familiebeleid te ontwikkelen.
Twee adviesbureaus zijn gevraagd om met een hernieuwd rekenmodel te komen dat de kosten en baten in kaart kan brengen. De cliëntenorganisaties kiezen daar vooralsnog niet voor. Voor de een is het te vroeg, omdat instellingen er nog niet aan toe zijn. Een ander stelt dat het te ingewikkeld is om een prijskaartje te hangen aan het werk van informele zorgers, belangenvertegenwoordiging en contacten van familie met medewerkers. Voor weer een ander is het een prima idee, omdat het hoe dan ook de meerwaarde zal aantonen van de inbreng van familie en naasten in de zorg voor de cliënt en in het meedenken over het beleid van zorginstellingen.
De dilemma’s
Het is moeilijk om overeenstemming te vinden in de keuze tussen een specifiek model, helemaal toegesneden op de eigen sector, of juist een meer generiek model. Er is nog geen aanpak die in alle gevallen werkt. Een kosten-batenanalyse is duidelijk ook niet de eerste zorg van de cliëntenorganisaties.
Een ander dilemma is het bepalen van de prijs van familiebeleid. Dat idee roept weerstand op. Dat de waarde van informele zorg, van mantelzorg in een prijs kan worden uitgedrukt, wordt als onprettig ervaren. En tenslotte is ook de stand van zaken van het familiebeleid in de sector een factor van belang.
Of een kosten-batenanalyse een aantrekkelijk idee is, hangt van al deze factoren af. Wel is helder dat in het cliënten- en naastenperspectief op de zorg geen exclusieve focus past op de kosten en baten van de informele zorg. Het gaat primair om het principe dat de zorg voor elke cliënt optimaal van kwaliteit moet zijn. Maar cliënten- en familieorganisaties weten ook dat voor niks de zon opgaat.
André Bons
Senior beleidsmedewerker LSR
