Ik ben een fan van de wetenschap, ik zal altijd en overal aangeven dat ik mijn leven aan de wetenschap dank. Ook aan de sport en de liefde, maar wetenschap is ook van doorslaggevend belang geweest en heeft die geweldige stamceltransplantatie uitgevonden.
In 2008 heb ik aan den lijve ondervonden hoe goed dat is. Ik leef sindsdien een goed, gelukkig en gezond leven. En toch veronachtzamen we nog zo vaak wat wetenschap oplevert en implementeren het niet, of we doen dit in een tempo dat patiënten ernstig schaadt.
We doen patiënten te kort
We weten dat de behandeling van protonen duurder is dan die van fotonen, maar we weten ook dat we kosten besparen omdat protonen weinig bijwerkingen hebben, die niet levenslang hoeven te worden behandeld. En we weten dat de kwaliteit van leven bij een protonenbehandeling hoger is. De introductie van protonentherapie komt in Nederland schoorvoetend van de grond. Mensen, die goed kunnen nadenken, blijven dit maar traineren.
We weten dat borst- en prostaatkankerscreening veel nadelen heeft en slechts een beperkt voordeel. We kijken naar ‘overall survival’, maar als we grondig onderzoeken wanneer deze patiënten overlijden, zien we dat er geen verschil is in de mortaliteit. Overbehandeling en langer leven in het volle bewustzijn van kanker, is het gevolg. Voor wie het niet wil geloven verwijs ik naar de site van het Harding Center for Risk Literacy. Met ‘Deutsche Gründlichkeit’ maakt het Harding Center gehakt van deze screening.
We weten dat de fase 3 studie voor Olaparib bij borstkanker patiënten overbodig is en er voor zorgt dat vrouwen die BRCA gemuteerd zijn en niet in de trial zitten, het ten onrechte wordt onthouden. Zo ook bij patiënten met alvleesklierkanker, prostaatkanker, etcetera. Nogmaals; mits BRCA-gemuteerd is er geen wetenschappelijke reden om Olaparib niet te geven. Hiermee doen we patiënten te kort en dit is louter omdat de fase 3 trials een grote som geld opleveren voor het onderzoekende ziekenhuis en we de regels willen volgen.
Onkunde, onwil of onwetendheid?
Ik geef 3 voorbeelden, maar er zijn er tientallen, honderden, duizenden. Is het onkunde, onwil of onwetendheid dat we de patiënt keer op keer niet geven wat ze nodig heeft en wat ze vraagt? Ik denk dat het fundamenteel is en we niet zien hoe we een richting zijn ingeslagen die tot een onvermijdelijke vervreemding van de essentie leidt. En die essentie zijn de patiënten.
Regels zijn belangrijker gemaakt dan de mens. De vraag naar goed en fout wordt bepaald door de vraag hoe de regel luidt? En jazeker; marktwerking en winstbejag zijn een onderdeel en wellicht de aanjager geweest. Maar daar staan we als mens wel allemaal bij en kijken er naar. Daar hebben we allemaal een verantwoordelijkheid en dienen we te zeggen: tot hier en niet verder.
Eén van de twee oprichters van Alpe d’HuZes en patient advocate bij Inspire2Live
