In aanloop naar de behandeling in de Tweede Kamer van de VWS begroting 2020 pleit de Nederlandse Diabetes Federatie voor een Jongerencoach diabetes. In een brief aan de zorgwoordvoerders van alle partijen vragen we om een pilot.
Soms weet ik het gewoon niet meer en dan kan ik ook het gevoel hebben van ‘who cares?’
Aldus de openingszin van de brief die we verstuurden. Het zijn de woorden van een tiener, onlangs tijdens een rondetafelgesprek met jongeren met diabetes. Ze lopen in het dagelijks leven tegen tal van drempels aan: op school, bij hun (bij)baan of vrijwilligerswerk, bij het meedoen op een (sport)club, op vakantie of bij het uitgaan. Jongeren geven aan dat zij op zulke momenten echt geholpen zouden zijn met een aanspreekpunt, iemand die ze begrijpt, die hun rechten weet, een route kan wijzen en domeinen kan verbinden.
Zo ontstond, in het kader van het NDF programma Jong en diabetes, het idee van de Jongerencoach diabetes. Een idee van de jongeren zelf, dat naadloos aansluit bij de wens van de politiek om ondersteuning op maat en over domeinen heen te leveren én bij het advies van het Verwey-Jonker Instituut eerder dit jaar, dat jongeren met een chronische aandoening behoefte hebben aan een verbinder.
Meer dan zorg
Ruim 1,3 miljoen jongeren (0 – 25 jaar) in Nederland hebben een chronische aandoening, waarvan 19.000 jongeren diabetes. Zij ervaren regelmatig dat hun aandoening een barrière is om gewoon mee te doen. Het onderzoek van het Verwey-Jonker Instituut, Een actueel perspectief op kinderen en jongeren met een chronische aandoening in Nederland – Omvang, samenstelling en participatie, brengt op indrukwekkende wijze in beeld hoe een chronische aandoening jongeren in hun ontwikkeling frustreert. Het rapport maakt heel duidelijk dat de behoefte aan ondersteuning veel verder reikt dan vanuit de zorg geboden kan worden.
Een beleidsmaker in Den Haag die kennis nam van de eerste resultaten van het onderzoek, trok een eerlijke conclusie: “Wat me opviel is dat we in Den Haag vanuit de systeemwereld kijken, maar het gaat erom ‘wat kom je als individu tegen en wat heb je nodig?’. Alles komt bij elkaar; onderwijs, zorg, sport.”
Jongerencoach diabetes
De Tweede Kamer maakt zich in toenemende mate zorgen over de grote groep jongeren met een chronische aandoening. De zorg mag van hoog niveau zijn, voluit participeren is een probleem. Kinderen, jongeren en ouders hebben onvoldoende baat bij passend onderwijs, de toegang tot de arbeidsmarkt wordt onvoldoende ondersteund.
Voor een deel is dat te wijten aan de verkokering van het beleid. Het blijkt lastig om voor problemen die domeinoverstijgend zijn en bijvoorbeeld raken aan zorg én sport of onderwijs én arbeidsmarkt beleid te maken waarin departementen samenwerken. Ook binnen VWS is door de verschillende schotten (ZVW, WMO, Jeugdzorg) niet vanzelf duidelijk wie over ‘de jongere’ gaat. In ieder geval ontbreekt het aan een integrale visie. Het ondersteuningsaanbod dat er wel is, is versnipperd. In het algemeen is het politiek gevoelen dat de behoefte en vraag van de jongere te weinig centraal staat.
Dat is precies wat de Jongerencoach diabetes doet: de juiste ondersteuning bieden, op het juiste moment, op de juiste plek, gestuurd vanuit de vraag van de jongere. Hij of zij is geen zorgverlener en draagt niet bij aan verdere medicalisering. Hij of zij is een verbinder, die er voor je is op momenten dat het even nodig is. Een professional die over de domeinen heen ondersteuning kan bieden op maat.
Pleidooi voor een pilot
Het idee van Jongerencoach diabetes wordt op dit moment onder de aandacht gebracht bij enkele ministeries en Tweede Kamerleden. Meerdere jongerenorganisaties hebben zich inmiddels achter het initiatief geschaard, waaronder DVN JONG, de Nationale Jeugdraad, de Landelijke Studentenvakbond (LSVb) en Jongerenpanel Zorg én perspectief.
Met een pilot kan ervaring opgedaan worden met de inzet van de jongerencoach en kan met een flankerend onderzoek kennis worden opgedaan over de verdere institutionele en budgettaire inbedding en inverdieneffecten (zoals een verminderde zorgvraag, beter arbeidsmarktperspectief, ouders die weer meer uren kunnen werken, etc.). Deze praktische aanpak voor jongeren met diabetes kan daarbij als voorbeeld dienen voor mogelijke verdere uitwerking naar groepen met andere (ernstige) chronische aandoeningen.
Marja van Strien
Directeur Nederlande Diabetes Federatie
