Eén van onze actiefste patient advocates, Ben de Bruijn, overleed op 23 september. Hij had longkanker en uitzaaiingen naar zijn rug en hersenen. Ben was op en koos voor de dood, zoals Ben veel zelf bepaalde.
Hij maakte een krachtig statement in zijn korte videoboodschap op Youtube. Ben bepaalde en koos veel zelf, maar was, net als alle patiënten, afhankelijk van de medische stand. In de video hoor je hem zeggen: “Er is veel mis in de medische wereld”. Of je het nu eens bent met ‘veel’ of niet, er is in ieder geval iets mis met het verstrekken van medicijnen aan patiënten die het nodig hebben, omdat ze anders doodgaan. Daar knokte Ben voor. Hij vocht ervoor om zo snel mogelijk medicijnen te verstrekken aan patiënten die met de bestaande middelen geen kans hebben. En dan niet eerst het protocol afwerken om ze in een hopeloze positie te brengen voor een middel dat anders wellicht kansrijk had kunnen zijn. Nee; geef ze van het begin het middel dat kansrijk is en wellicht nog wel een risico met zich meebrengt. De patiënt accepteert dit risico wel. Immers: anders gaat hij zeker dood.
Zoals Ben nu dood is. Wanneer Ben een jaar geleden Nivolumab had gehad, was Ben zeker niet genezen geweest, maar had hij nu nog wel zijn activistische activiteiten voor Inspire2Live kunnen voortzetten met een jaar, misschien wel twee of drie jaar. En samen met zijn dierbaren nog veel mooie momenten kunnen beleven. Dan had Ben zich vol ingezet voor andere mensen, zoals het hoort en zoals hij letterlijk tot de dag voor zijn euthanasie, heeft gedaan.
Gewoon in zijn jaszak
Wat is er toch aan de hand in de kankerzorg? Vanwaar die besluiteloosheid? Die voorzichtigheid? Dat angstgedrag om iets nieuws aan patiënten te geven? Ik las het interview met Bob Pinedo in Vrij Nederland van enkele weken terug. Pinedo heeft Cisplatine in Nederland geïntroduceerd. Hoe? Door het in de VS gewoon in zijn jaszak te steken, op het vliegtuig te stappen en het aan zijn patiënten te geven. Waarom? Omdat Pinedo het kansrijk achtte voor zijn patiënten. En vooral omdat Pinedo dwars door muren gaat voor zijn patiënten. Nog steeds. Vele jaren na zijn emeritaat en vertrek bij het VUmc. Pinedo gaat door waar de NVMO, het CBG, de commissie BOM, VWS, de EMA, ZINL en vele andere instanties jaren geleden al gestopt zijn en zich verschuilen achter protocollen, bewijsvoering en angstgedrag voor wat er mogelijk zou kunnen gebeuren.
Voor de patiënt staat vast wat er gebeurt; die gaat dood. De instanties, die betrokken zijn bij de gezondheidszorg rond kanker, hebben de patiënten in de kou laten staan. Ze laten de patiënt onnodig vroeg sterven. Het wordt tijd voor een lesje van de oude meester. Pinedo voor een groot gezelschap artsen, bureaucraten, regelgevers, farmaceuten en wat dies meer zij. Het gezelschap dat vergeten is hoe het moet. Pinedo die uitlegt hoe je patiënten helpt en dat het heel goed mogelijk is met de patiënt rond de tafel te zitten en hem uit te leggen wat de kansen zijn en hoe de risico’s liggen en hem daarna een advies geven. De patiënt kan dan beslissen wat hij wil en de consequenties aanvaarden. Zo doet Pinedo dat en zo kan iedere goede arts dit doen. Gesteund door goed werkende instanties.
Petitie
Ben de Bruijn heeft deze kans niet gehad en heeft er wel voor gevochten. Ben is Nivolumab onthouden indertijd en is er nu niet meer. Niettemin kunt u wel helpen door zijn petitie te tekenen om Nivolumab voor iedereen (en niet alleen voor longkanker patiënten) en nu beschikbaar te krijgen. Deze heeft Ben opgezet en nemen wij bij Inspire2Live graag van hem over. Alstublieft: denk eens 100 procent aan de patiënt en vanuit de patiënt. Onderteken de petitie tot vrijgave van dit kankermedicijn. Ach en lees eens enkele van zijn blogs.
Patient Advocate Inspire2Live
