Stel, een vrouw is in verwachting, maar de zwangerschap verloopt niet helemaal vlekkeloos. Er zijn wat complicaties waardoor ze bij verschillende zorgverleners onder controle is. Er zijn twee medisch specialisten uit twee verschillende ziekenhuizen betrokken, een huisarts, een apotheker en een verloskundige. Zorgverleners die allemaal hun werk goed doen, en ook allemaal keurig beschikken over een patiëntportaal of app om digitaal gegevens over de situatie naar de patiënt te ontsluiten.
De apps en portalen stellen de patiënt in staat om digitaal afspraken te maken en informatie over de zwangerschap terug te vinden. Op zich een goede zaak natuurlijk, want de patiënt beschikt op deze manier over haar eigen medische gegevens. Precies wat het ideaalbeeld voorschrijft. Totdat er een calamiteit plaatsvindt, en eigenlijk alle gegevens uit al die portalen bij elkaar zouden moeten staan om correct medisch te kunnen handelen. Maar, alle informatie over de patiënt staat versnipperd in verschillende portalen en apps.
Onjuiste plek
Het overkwam mij een paar weken geleden. Gevolg was dat ik twee weken bezig ben geweest met het bellen naar zorgverleners en het handmatig doorgeven van medische gegevens uit al die verschillende portalen, om te zorgen dat ik de juiste medicatie kreeg. Als patiënt beschikte ik over alle gegevens die de zorgverleners nodig hadden gehad. Maar ik kon deze gegevens niet gezamenlijk aanbieden aan de zorgverleners die op dat moment deze informatie nodig hadden om beslissingen te nemen. De juiste informatie dus, maar op een onjuiste plek.
Het ministerie van VWS stimuleert alle zorgverleners informatie digitaal te ontsluiten. Vanuit de gedachte dat de patiënt regie over zijn of haar eigen gezondheid moet hebben en houden, is dat een goed begin. Maar wat mij betreft echt een begin. Deze stimulans zorgt er namelijk juist ook voor dat zorgorganisaties naar binnen toe keren om alles op orde te krijgen tot aan de voordeur. Ze kijken voornamelijk naar wat ze zelf nodig hebben en vinden iedere keer opnieuw het wiel uit. Natuurlijk worden er goede portalen en apps ontwikkeld, maar deze zijn eigenlijk allemaal ontwikkeld op basis van het interne proces. Inzage hebben in de eigen medische gegevens is een mooie eerste stap naar eigen regie, maar de gegevens worden pas echt krachtig wanneer ze ook actief deelbaar zijn met andere zorgverleners.
PGO
Voor een deel van de (chronische) patiënten zit de toegevoegde waarde van het beschikken over de eigen medische gegevens in het hebben van inzicht. Deze groep patiënten is vaak expert op het gebied van de eigen aandoening en inzicht in bepaalde onderzoeksresultaten geeft hen informatie op basis waarvan zij zelf de nodige actie kunnen ondernemen.
Aan de andere kant, voor de (tijdelijke) patiënten zoals ik in dit geval, is het hebben van inzicht mooi, maar voegt het weinig toe als de medische gegevens niet gedeeld kunnen worden met de zorgverleners die er op moeten acteren. Zoals dat ook in een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) beoogd wordt. Veel partijen actief in de zorgsector zien de losse portalen en apps dan ook als een eerste stap richting een PGO. Een mooie ambitie, een die alleen maar kan worden toegejuicht. De vraag is echter of zorgverleners hun met liefde gemaakte losse portaal kunnen en willen opofferen, om samen te werken met andere zorgorganisaties in het ontsluiten van informatie, en de beste zorg voor de patiënt te bieden. Via bijvoorbeeld een PGO. Zeker wanneer deze apps of portalen ook een (interne) logistieke component bevatten in plaats van alleen inzage voor de patiënt.
Meerwaarde
Om uiteindelijk de echte meerwaarde van het digitaal ontsluiten van medische gegevens naar de patiënt te benutten, zullen zorgverleners verder moeten kijken dan de muren van hun zorgorganisatie. Ze moeten bij de ontwikkeling van een patiëntportaal of -app in het achterhoofd houden dat informatie in de toekomst ook deelbaar moet zijn met andere portalen, via compatible systemen, zoals een PGO. Zodat de patiënt in de toekomst uiteindelijk over alle informatie beschikt uit de keten. Daarnaast moeten zorgverleners met elkaar samenwerken om van elkaar te leren. Ook het managen van de verwachtingen bij de patiënt is in dit stadium cruciaal. Als je als zorgorganisatie namelijk digitaal informatie ontsluit, verwacht de patiënt wellicht ook dat je digitaal informatie kunt ontvangen of met andere zorgverleners deelt. Terwijl dat nu nog vaak niet het geval is.
Roanda Fokkens
Klinisch informaticus en programmamanager Medicatie bij Regionaal Zorg Communicatie Centrum (RZCC)