Had ik het maar geweten, zei een patiënt die was behandeld voor darmkanker en een stoma had gekregen. De relatie met zijn partner kwam onder druk te staan, hij schaamde zich voor de stoma en door vermoeidheid was het re-integreren op het werk moeizaam verlopen. Anderhalf jaar later werd zijn contract niet verlengd.*
Patiënten met kanker voelen zich lang niet altijd voorbereid op de periode na de behandeling.
Op dit moment zijn er meer dan 790.000 mensen in Nederland die leven met of na kanker en dat aantal zal de komende jaren toenemen. Een groot deel van de patiënten (86 procent) ervaart gevolgen tijdens en/of na de behandeling van kanker. Dit varieert van lichamelijke en uiterlijke problemen tot problemen op het vlak van vermoeidheid, werk, relaties, emoties, seksualiteit, voeding en financiën. Van die groep lijkt voor 30-45 procent een verwijzing nodig naar psychosociale of paramedische zorg. Weliswaar is er een uitgebreid aanbod van ondersteuning, maar uit onderzoek van mij en mijn collega’s bij vijftien ziekenhuizen blijkt dat dit aanbod de patiënt onvoldoende bereikt. Waar gaat het mis?
Casemanager
Het bespreekbaar maken van ondersteuningsbehoeftes door zorgverleners gebeurt in veel ziekenhuizen op onregelmatige wijze. Of dit gesprek plaatsvindt is in veel gevallen afhankelijk van het moment en afhankelijk van de persoon. Zelfs bij ziekenhuizen waar een casemanager als vast aanspreekpunt aanwezig is voor de patiënt. Zo blijkt bijvoorbeeld uit ons onderzoek dat bij slechts 41 procent van de patiënten de Lastmeter is afgenomen en dat het bespreekbaar maken van ondersteuningsbehoeftes minder vaak plaatsvindt naarmate de behandeling vordert. Dit terwijl volgens landelijke richtlijnen het structureel screenen van iedere patiënt met kanker de norm is. De primaire aandacht gaat uit naar het medische behandeltraject en in mindere mate naar de niet-medische gevolgen. Bovendien vinden veel zorgverleners het aanbod van informatie en ondersteuning in de regio moeilijk te overzien. De informatie komt niet op maat, op het juiste moment bij de patiënt. Als gevolg hiervan is ondersteunende zorg in de meeste gevallen nog geen goed georganiseerd proces van de zorg voor patiënten met kanker.
Strategische keuze
Het ‘zwarte gat’ na kanker kan met de juiste informatie en ondersteuning veel vaker voorkomen worden, of minder ingrijpend zijn. Gezien de groeiende groep mensen die leeft met of na kanker kan de focus in ziekenhuizen niet alleen meer liggen op de bestrijding van kanker. Ziekenhuizen moeten ook hun verantwoordelijkheid nemen op niet-medisch vlak, voor de mens achter de patiënt, waarbij structurele begeleiding niet langer een optie is. Het moet de standaard zijn van centra die zeggen de behandeling van kanker als speerpunt te hebben.
Dit vraagt om een bestuurlijk-strategische keuze. Uitgangspunten hierbij zouden moeten zijn dat patiënten die dat nodig hebben, moeten kunnen rekenen op begeleiding bij zelfregie, zodat zij verder kunnen met passende informatie of ondersteunende zorg. Niet iedere patiënt is hetzelfde, een deel van de patiënten kan zelfstandig verder met hulp van zijn omgeving, een deel heeft baat bij gesprek en begeleiding. Een deel van de patiënten kan uit de voeten met e-health. Dit betekent dat het proces ook efficiënt georganiseerd kan worden. Verder vraagt een optimaal proces van ondersteuning gedurende de behandeling en daarna om een frictie-vrije overgang van medische zorg in het ziekenhuis naar eerstelijns en informele zorg.
Een groep van tien koploper-ziekenhuizen is hier al enige tijd mee aan de slag, onder andere door middel van pilots waarbij ondersteuningsconsulenten worden ingezet en wetenschappelijk onderzoek naar deze interventie. Ik hoop dat steeds meer ziekenhuizen dit voorbeeld zullen volgen.
Had ik het maar geweten: Zaken als vermijdbaar baanverlies, vermijdbare intensiteit van vermoeidheid, angst of depressie en vermijdbare relatieproblemen, dit is niet langer acceptabel voor mensen die leven met of na kanker.