Iedereen kent de voorbeelden: een 80-plusser die niet lang meer te leven heeft krijgt nog diverse diagnostische scans; een vroeggeboren baby met ernstige complicaties ondergaat belastende operaties die niet tot verbetering leiden. Helaas ken ik zulke situaties uit mijn eigen vrienden- en kennissenkring en elke keer weer roepen deze bij mij twijfel en verbazing op.
Of misschien ben ik toch wel niet verbaasd ….. Als ik me meer in de situatie verdiep, zie ik namelijk wel degelijk de – begrijpelijke! – verklaringen. Patiënten en/of familieleden blijven hopen op een ingreep of medicijn dat uitkomst kan bieden, dokters willen alles uit de kast halen, ons zorgstelsel kent financiële prikkels die ’doen’ eerder belonen dan ‘laten’ en alle betrokkenen vinden het makkelijker om dóór te gaan dan over de eindigheid van het leven te praten.
Lastige afweging
Last but not least is het natuurlijk lastig om in te schatten of een onderzoek of behandeling nadelig voor een patiënt zal uitpakken. Terugkijkend is het vaak duidelijk dat een ingreep beter achterwege had kunnen blijven, maar op het moment zelf staan hulpverleners en patiënten voor lastige afwegingen waar ik zelf niet graag voor zou staan.
Geef nooit op
Tot nu toe vertel ik natuurlijk niets nieuws. Het onderwerp ‘doorbehandelen’ is de laatste jaren regelmatig in het nieuws, zeker toen Medisch Contact in mei vorig jaar een enquête publiceerde waaruit bleek dat ruim zestig procent van de artsen die de enquête hebben ingevuld, de stelling onderschrijft dat patiënten in de laatste levensfase langer worden behandeld dan nodig en wenselijk is. Meer dan 65 procent van de toen ondervraagde dokters is het ook eens met de stelling dat artsen te lang wachten om met hun patiënten over het naderende einde te spreken. Ook het KNMG-congres Geef nooit op dat in dezelfde junimaand georganiseerd werd, heeft de discussie rond dit onderwerp gestimuleerd. Zelfs zo, dat ook ZonMw zich afvroeg of zij een rol bij het zoeken naar oplossingen zou kunnen spelen. Zoals bekend, is het de rol van ZonMw om kennisvragen te benoemen op basis waarvan nader onderzoek kan plaatsvinden.
Samenhang
Na een korte (interne en externe) verkenning bleek dit naar onze inschatting inderdaad het geval te zijn. Als kennisinstituut viel het ons op dat allerlei factoren en verklaringen regelmatig de aandacht krijgen, maar dat deze zelden in samenhang worden bezien. Ook worden vraagstukken rond het te lang behandelen van patiënten meestal vooral vanuit het medisch perspectief beschouwd, terwijl er veel meer perspectieven relevant zijn. Om te beginnen natuurlijk dat van de patiënt en diens naaste, maar net zo goed dat van de verpleegkundige, zorgverzekeraar, ethicus, beleidsmaker en bestuurder.
In het signalement Moet alles wat kan?, medische vragen bij het begin en einde van het leven pleiten wij er voor wél die samenhang te zoeken. ZonMw-voorzitter Pauline Meurs heeft dit signalement woensdag 17 april aan minister Schippers en staatssecretaris Van Rijn aanbiedt. Het signalement sluit mooi aan bij de beleidsagenda Van systemen naar mensen van beide bewindslieden, waarin ook het onderwerp doorbehandelen besproken wordt.
In ons signalement richten we ons niet alleen op de laatste fase van het leven, maar ook op de fase dat het leven begint. Ook bij baby’s die ernstig ziek en/of zeer vroeg geboren zijn, worden immers medische beslissingen over (langer) behandelen genomen. Daarbij worden vaak vergelijkbare afwegingen gemaakt.
Stuurgroep Passende Zorg
Graag gaan we met relevante partijen in gesprek over de vraag hoe we kunnen voorkomen dat mensen te lang en/of onnodig behandeld worden. In Moet alles wat kan? staan voorstellen voor stappen die morgen al gezet kunnen worden, op basis van kennis die er nu al is. Ik ben dan ook verheugd dat de KNMG woensdag bekend maakt dat de stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase dit ZonMw-signalement bij haar werkzaamheden zal betrekken. Dit is een nieuwe stuurgroep, onder voorzitterschap van Gerrit van der Wal.
Daarnaast doen we voorstellen om nog openliggende vragen te gaan beantwoorden. Zo vind ik het intrigerend dat we eigenlijk bitter weinig van de opbrengsten en kosten in de laatste levensfase weten. Ook weten we opvallend weinig over de interactie tussen arts en patiënt in deze fase – de spreekkamer is nog een black box waarin een uiterst complex besluitvormingsproces plaatsvindt. Bovenal hebben we nog meer kennis en aangrijpingspunten nodig om het gesprek over het levenseinde aan te gaan. De vraag ‘moet alles wat kan’ moet naar mijn mening door alle betrokkenen eerder, vaker en indringender worden gesteld.
Henk Smid
Directeur van ZonMW