Uit onderzoek en de praktijk blijkt dat kinderen het beste af zijn als ze bij hun ouders thuis zijn. Daar ontwikkelen ze zich veel beter en op die manier kunnen ze zich ook goed hechten. Gebeurt dat niet, dan kunnen er allerlei gedrags- en leerproblemen ontstaan. Dat is terug te zien bij kinderen die ernstig ziek zijn en vroeger soms maanden of zelfs meer dan een jaar in het ziekenhuis verbleven.
De laatste jaren is de kijk op zorg én de hoog-complexe zorg aan kinderen enorm veranderd. De zorg is steeds complexer geworden en er zijn meer specialisten bij betrokken. Kinderen gaan gelukkig steeds sneller naar huis en veel zorg kan ook thuis worden gegeven, zoals chronische beademing.
Als verpleegkundig specialist bij het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) in het WKZ zie ik dat tegenwoordig al vanaf het moment dat het kind in het ziekenhuis komt, wordt gekeken naar de mogelijkheden om naar huis te gaan. Het Medische Kindzorgsysteem (MKS) is in het leven geroepen om dit proces – van het ziekenhuis naar huis – in vier fasen te doorlopen. De fasen zijn voor elk kind gelijk, maar de uitvoering is voor ieder kind weer een ander verhaal.
Brede problematiek
De problematiek van de kinderen die we in het WKZ zien, is heel breed. We krijgen zelden twee situaties die gelijk zijn. Bij elk kind moeten we opnieuw kijken wat er nodig is. Zorg voor kind én gezin, want goede kindzorg betreft het hele gezin. We brengen in kaart hoe de thuissituatie is en stemmen daarop zorg en voorzieningen af.
Als je over chronische beademing praat, is dat een kluif voor ouders. Voor een kind met een tracheacanule (een opening in de hals en de luchtpijp) en eventueel ook nog beademing, moet er continu iemand in de buurt van het kind zijn. Je kunt niet even rustig de was gaan ophangen op zolder of naar het toilet. Tel daarbij op dat het kindje veel andere zorg nodig heeft, dat er zorgverleners in huis komen, de zorgen die er zijn over de gezondheid van het kind en de andere beperkingen die het heeft en nog veel meer. Dat is zwaar.
Op- en afschalen
Ouders hebben vaak geen idee van wat er allemaal nodig is als ze de eerste keer met hun kindje naar huis gaan. Daar hebben ze hulp bij nodig. Elk gezin is anders en elke ouder is anders in wat hij of zij aankan. Dit betekent dat iedere situatie weer om andere ondersteuning vraagt. Het is dus van groot belang om samen met een kinderverpleegkundige te bekijken aan welke hulp behoefte is. Dan heb je het alleen nog maar over de soort hulp en het aantal uren. Sterker nog: de zorg moet echt flexibel in te zetten zijn. Voor een kind met beademing kan bijvoorbeeld in een ‘gewone’ situatie acht uur per dag thuiszorg door een kinderverpleegkundige voldoende zijn. Krijgt het kind griep of een verkoudheid, dan praat je over een compleet andere situatie. Ineens is misschien wel het dubbele aantal uren – of meer – nodig. Is de verkoudheid weg, dan is acht uur per dag weer voldoende. Het zou ideaal zijn als ouders zorg kunnen op- en afschalen – uiteraard in overleg – als ze zien dat meer zorg nodig is. Alleen: zo zit de financiering (en de zorg) niet in elkaar.
Na verloop van tijd zijn ouders experts als het om de zorg voor hun kind gaat. Zij maken hun kind thuis 24 uur per dag mee en weten wat er speelt. Hun hulpvraag zal heel divers zijn en om de zorg goed vol te kunnen houden moeten zij worden ondersteund. Dit is ook in het belang van eventuele andere kinderen in het gezin. De Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA) wil zich hiervoor als een van de partners van het MKS Programma graag hard maken. We moeten toewerken naar sluitende zorg én financiering. Voor álle kinderen.
Laura Verweij
Verpleegkundig specialist en bestuurslid van de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA)
