Doel van het project is om te onderzoeken hoe (aanstaande) ouders tijdens de zwangerschap en vroege jeugd het beste ondersteund kunnen worden. Daarvoor worden nieuwe gegevens van de preventieve jeugdgezondheidszorg (JGZ) onder strikte voorwaarden gepseudonimiseerd bij het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) beschikbaar gemaakt voor onderzoek. De data over de zwangerschap, gezondheid en ontwikkeling van honderdduizenden kinderen worden onderzocht door middel van machine learning.
Vervolgens gaan de onderzoekers bekijken hoe inzichten uit deze gegevens ouders en professionals in de praktijk kunnen helpen aan passende zorg en ondersteuning. Voor de ouders en zorgprofessionals wordt een laagdrempelig, open source computerprogramma gebouwd, dat de naam JAMES heeft gekregen. Dat moet inzicht in de data geven.
Preventie en zorg
Bastian Ravesteijn, universitair docent aan Erasmus School of Economics, is nauw betrokken bij het project. Hij legt uit: “In Nederland wordt veel informatie bijgehouden over de gezondheid en de ontwikkeling van kinderen en over de omstandigheden waarin zij opgroeien. Dit project brengt die informatie voor het eerst bijeen in de beveiligde omgeving van het CBS. Onder strikte voorwaarden die de privacy beschermen, kunnen we een kind volgen vanaf het eerste bezoek aan een verloskundige tot aan de basisschool en verder. Zo proberen we te begrijpen hoe preventie en zorg zo goed mogelijk aan kunnen sluiten op de behoeften van ouders en kinderen. En daarmee gaan we vervolgens in de praktijk aan de slag.”
Kansrijke start
De omvang van het project is volgens de initiatiefnemers een unicum. Ravesteijn: “Vrijwel nergens ter wereld bestaat een systeem zoals de Nederlandse JGZ, waarbij de gezondheid en ontwikkeling van vrijwel alle kinderen wordt gevolgd. De JGZ, de zorg die door consultatiebureaus en schoolartsen wordt verleend, houdt zich bezig met voorlichting, vroegsignalering van risico’s, korte interventies en doorverwijzing. Als we de jeugdgezondheidszorgdata veilig verbinden aan andere data over gezondheid, ontwikkeling en onderwijs, dan kunnen we voor het eerst een integraal beeld geven van hoe het vanaf de zwangerschap tot aan de volwassenheid met kinderen gaat. Dit maakt veel onderzoek mogelijk, van het beschrijven van verbanden die voorheen nog niet bestudeerd konden worden, tot aan het meten van effecten van interventies en beleid.
Een groot deel van de 38 regionale JGZ-organisaties heeft zich aangesloten bij dit consortium en met de overige JGZ-organisaties gaan we het komende jaar in gesprek. Het zou prachtig zijn als uiteindelijk ook andere onderzoekers onder zeer strikte voorwaarden toegang krijgen tot deze data via het CBS. Hopelijk zetten we in dit project een grote stap in die richting, samen met onze JGZ-partners en het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid. En uiteindelijk moet al die nieuwe kennis natuurlijk gaan leiden tot een kansrijke start voor alle kinderen.”
Deelnemende partijen
Het consortium bestaat uit het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ), het Erasmus MC Sophia, Hogeschool Rotterdam, Twente, GGD Zuid Limburg, Universiteit Maastricht, TNO, Verwey-Jonker Instituut, Universiteit van Amsterdam en Erasmus School of Economics. Hierbij zijn betrokken: Tanja Geerdes-Maas, Igor Ivakic, Eric Steegers, Hilmar Bijma, Adja Waelput, Anke Posthumus, Maria Jansen, Polina Putrik, Stef van Buuren, Olivier Blanson Henkemans, Frouke Sondeijker, Hanneke Torij en Claudia van der Put. Daarnaast is een aantal samenwerkingspartners uit de geboortezorg en de JGZ bij het project betrokken, net als de sectie Ethiek en Recht van de Gezondheidszorg van het Leiden University Medical Center, het Radboudumc, Pharos | Expertisecentrum Gezondheidsverschillen en de Bernard van Leer Foundation.
