„We zijn overdonderd van alle aandacht die we de afgelopen maanden hebben gekregen voor de situatie van Jayme en andere SMA type 1 kindjes”, schrijft de familie van het jongetje zondag, zo meldt NRC. Ze moeten nu op zoek naar een arts die het jongetje wil behandelen.
Ernstige variant
Jayme heeft de erfelijke spierziekte SMA type 1, de meest ernstige variant. Door een eiwittekort functioneren de zenuwen in het ruggenmerg niet meer goed. Een kind gaat meestal vroeg dood, als het geen behandeling krijgt.
Een ander medicijn tegen SMA, Spinraza, hielp niet. Zolgensma is een nieuw medicijn van Novartis, maar daarom zijn nog niet alle bijwerkingen bekend-effecten. Dat is een van de redenen dat het in Nederland nog niet is goedgekeurd – ook speelt daarbij de hoge prijs mee. Daarom startten de ouders van Jayme een crowdfundingactie.
