© woravut / stock.adobe.com
De Nationale strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel werd vlak voor de kerstdagen gepubliceerd en is een vervolg op de nationale visie op het gezondheidsinformatiestelsel. Waar de visie vooral uiteenzet waarom het van belang is het huidige stelsel op de schop te nemen, beschrijft de strategie in honderd pagina’s wat er nodig is. “De stip op de horizon is databeschikbaarheid voor passende (digitale en hybride) zorg, gezondheid en preventie in 2035”, schrijft Agema in een begeleidende brief aan de Tweede Kamer.
Digitale Zorg Autoriteit
Het tijdspad hiernaartoe is opgedeeld in drie zogeheten plateaus. In het tweede plateau – dat loopt van 2026 tot 2030 – moet het zorginformatiestelsel ‘netwerk georganiseerd’ zijn. Zo moet er in die periode een routekaart voor secundair gebruik van zorgdata liggen. Agema kondigt aan dit samenvalt met de oprichting van een Health Data Access Body (hdab) voor secundair gebruik van gegevens en een Digitale Zorg Autoriteit (dza) voor primair gebruik van data.
Concrete stappen
Beide functies vloeien voort uit de verordening voor de European Health Data Space (ehds). Hoe deze autoriteiten worden ingericht – of ze bijvoorbeeld samen één organisatie vormen – mogen de lidstaten zelf weten. De minister belooft daarvoor “op korte termijn concrete stappen” te zetten. “Daarbij verken ik ook of en hoe hier regelgeving voor nodig is.”
Toezicht op zorg-ict-markt
Ook moet er een toezichtzichthouder voor de zorg-ict-markt komen. Onder de actiepunten voor plateau (dat loopt tot en met 2026) staat in de strategie dat er een definitieve markttoezichthouder voor xis-, ecd, en epd-systemen wordt aangewezen. Hoe het marktmeesterschap eruit komt te zien, is nog onduidelijk. De uitkomst kan ook zijn dat alles bij het oude blijft, staat expliciet in de strategie. Dat betekent dat de igj markttoezichthouder is voor xis-, ecd- en epd-systemen en de Autoriteit Consument en Markt (acm) toezicht houdt op een goedwerkende zorg-ict-markt.
Actieplan en gedagscode
Agema schrijft in aanvulling daarop werk te maken van het Actieplan Zorg-ict-markt van haar voorganger Ernst Kuipers. Ze laat weten bezig te zijn met een “brede gedragscode voor en door zorg-ict-leveranciers, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en beleidsmakers, die zich richt op het helder maken van maatschappelijk verantwoorde rollen, verantwoordelijkheden en gedragingen met betrekking tot de zorg-ict-markt.”
Opt-out
Tot slot meldt de minister dat ze de opt-out voor gegevensuitwisseling – die in het regeerprogramma staat – aan het uitwerken is. Ook dat wil ze implementeren in plateau 2, dus voor het jaar 2030. De omslag van een opt-in (gegevens worden niet gedeeld tenzij de patiënt toestemming geeft) naar een opt-in (gegevens worden gedeeld tenzij de patiënt bezwaar maakt) is een wens uit het zorgveld. Het betekent dat zorgorganisaties sneller en gemakkelijker bij relevante gegevens kunnen.
Agema persoonlijk betrokken
Agema toonde zich eerder al voorstander van een opt-out-regeling. In een debat vorig jaar beschreef ze het als een restrictie op het aantal gegevensuitwisselingen, hoewel het in de praktijk een verruiming betekent. “De reden dat ik altijd heel kritisch ben en heel graag opt-outs wil, is dat ik in 2012 persoonlijk meegemaakt heb dat mijn medische gegevens op straat lagen”, zei ze destijds. “Ik heb dus altijd een speciaal oog voor opt-outs van informatiedeling en mensen die die gegevensdeling niet willen. Ik heb de afgelopen weken echter ook gemerkt dat het mogelijk is om daar differentiatie in aan te brengen. Bijvoorbeeld: ik wil mijn gegevens niet delen, maar in geval van hoge spoed mag het wel.”
