Tweehonderd artsen en onderzoekers gespecialiseerd in het spier- en zenuwstelsel keren zich tegen het voornemen van het College voor zorgverzekeringen (CVZ) om een medicijn tegen de ziekte van Pompe niet langer te vergoeden, zo meldt de NOS.
In een brief aan het CVZ schrijven de artsen dat ze vrezen voor de toekomst van nieuwe behandelingen van zeldzame spierziekten. De artsen reageren daarmee op een conceptadvies van het CVZ dat deze zomer naar buiten kwam. In het conceptadvies stelt het CVZ dat de kosten van twee tot zeven ton per jaar van medicijnen voor de ziekten van Pompe en Fabry niet in verhouding staan tot de werkzaamheid.
Onbetwistbaar
Volgens de artsen werkt het middel tegen de ziekte van Pompe werkt juist heel goed. In hun brief schrijven ze dat de “onbetwistbare werkzaamheid van een nieuwe en unieke therapie” blijkbaar “in de ogen van beleidsmakers een onvoldoende criterium is geworden”.
Onderzoek
Het niet langer vergoeden kan volgens de artsen ook grote gevolgen hebben voor het verdere onderzoek naar behandelingen voor dit soort aandoeningen. Vrijdag praat het CVZ opnieuw met alle betrokkenen over het conceptadvies. Een definitief advies aan de minister volgt later dit najaar. Minister Schippers van VWS heeft eerder al laten weten dat zij vindt dat werkzame geneesmiddelen vergoed moeten worden.
