Het onderzoek naar de kwaliteit van de gehandicaptenzorg is versnipperd en vertoont hiaten en blinde vlekken. Hierdoor is niet goed duidelijk wat de oorzaken zijn van kwaliteitsverschillen tussen organisaties en locaties en in welke mate deze zich voordoen.
Dat constateert adviesbureau Kalliope Consult in het rapport ‘Met meer kennis werken aan kwaliteit’. Het onderzoek is een uitvloeisel van de Kwaliteitsagenda die het Ministerie van VWS in 2016 in samenspraak met de sector opstelde. Als opmaat naar verbetering van de gehandicaptenzorg mikten de opstellers op een breed onderzoek naar de ‘staat van de gehandicaptenzorg’. Dit onderzoek zou een meer eenduidig beeld over het niveau van de zorg moeten geven. Meer in het bijzonder zou het “zorgwekkende signalen en goede praktijken” in kaart moeten brengen alsook groepen cliënten identificeren die “tussen wal en schip dreigen te vallen”.
Verspreid
De inventarisatie van Kalliope maakt duidelijk dat dit streven gezien de huidige stand van kennis en informatie vooralsnog een ambitieuze doelstelling is. Het adviesbureau identificeerde circa honderd bronnen die relevant zijn voor het vaststellen van de levenskwaliteit van gehandicapten. Deze bronnen zijn echter veelal verspreid en soms alleen bekend bij bepaalde instanties. Er is geen zicht op het geheel en geen samengevat beeld van de resultaten van deze onderzoeken.
Bovendien beperkt het onderzoek zoek zich veelal tot specifieke cliëntengroepen. Als het bijvoorbeeld gaat om de stand van kennis op het gebied van de lichamelijke gesteldheid van mensen met beperkingen, dan richt het onderzoek zich voornamelijk op mensen met verstandelijke beperkingen. Mensen met lichamelijke of zintuiglijke beperking blijven daarmee buiten beeld.
Transitie
De kennisontwikkeling ten aanzien van lichamelijk welbevinden wordt bovendien bemoeilijkt door de transitie in de zorg. Op grond hiervan worden gehandicapten geacht om bij gezondheids- en welzijnsklachten aan te kloppen bij de huisarts, wijkteam of gemeente. Deze spelers weten zich nog niet altijd goed raad met de doelgroep van gehandicapten, laat staan dat ze relevante kwaliteitsinformatie goed weten vast te leggen.
Extra belasting
Een belangrijk onderwerp in dit opzicht is de ontwikkeling van een zogenaamde Minimale Dataset. Deze door zorgaanbieders verzamelde basis-set moet het vertrekpunt vormen voor zorgevaluatie, zorgverbetering, wetenschappelijk onderzoek en beleid. Vooralsnog vergt het tijd om de minimale dataset te ontwikkelen en om deze in de eerste lijn alsook in het gemeentelijk domein te verankeren. De grote uitdaging is volgens Kalliope om de dataset zo vorm te geven dat deze voor huisartsen en de overige eerste lijn geen extra belasting gaat vormen.
Als het om het psychisch welbevinden gaat is er in Nederland geen of nauwelijks landelijk onderzoek gedaan. Wat er is, heeft wederom alleen betrekking op mensen met verstandelijke beperkingen. Het onderzoek wordt sterk bemoeilijkt doordat in ons land vakgroepen psychiatrie zich niet of nauwelijks met psychische gezondheid van mensen met een beperking bezighouden
Landelijk onderzoek naar materieel welbevinden heeft juist weer vrijwel uitsluitend betrekking op mensen met beperkingen die zelfstandig wonen, al dan niet met begeleiding. Een probleem hierbij is dat ze te maken hebben met regelingen die per gemeente kunnen verschillen en op die manier een eenduidig beeld in de weg staan.
Vertrekpunt
Ook in het onderzoek naar andere levensdomeinen, zoals onderwijs en participatie, dienen zich soortgelijke lacunes aan. Een eerste stap naar een beter zicht op de kwaliteit van de gehandicaptenzorg zou wat Kalliope betreft moeten bestaan uit het vullen van de geconstateerde lacunes. Kalliope adviseert daarbij een onderzoeksopzet die de persoon met beperkingen als vertrekpunt neemt. Zo ontstaat er een beeld van ‘binnen naar buiten’ dat begint bij de zorg en ondersteuning om te eindigen bij de volwaardige en optimale participatie in de gemeenschap en samenleving.
