Negen cardiologen van het UMC in Utrecht, het VUmc in Amsterdam en het Sint Antonius ziekenhuis in Nieuwegein fietsen zaterdag 19 augustus vanuit Maastricht 1600 km naar het European Society of Cardiology congres in Barcelona. Met hun actie willen zij geld inzamelen voor onderzoek naar de erfelijke hartspierziekte PLN.
PLN is een op dit moment onbehandelbare hartspierziekte die wordt veroorzaakt door een erfelijke mutatie in het DNA. Dragers van deze mutatie lopen een groot gezondheidsrisico dat zich kan uiten in zeer ernstig hartfalen, ritmestoornissen en plotseling overlijden. Er zijn op dit moment in Nederland zo’n duizend dragers van de ziekte bekend.
Onderzoek
Nieuw onderzoek moet inzicht verschaffen in het werkingsmechanisme en het beloop van de ziekte. Initiatiefnemer Pieter Doevendans, cardioloog en bestuurslid van het Netherlands Heart Institute: “Wij denken via PLN een behandeling voor meer zeldzame, erfelijke hartziekten te kunnen ontwikkelen. Onderzoeksbudget voor zeldzame ziekten zoals PLN is moeilijk te vinden, vandaar ons initiatief.”
In de afgelopen vijf jaar werd al 500 duizend euro ingezameld voor hartonderzoek met fietstochten naar onder meer Parijs, Stockholm en Rome.
Schrijf u in voor de 2e Skipr Care & Cure Cycle Challenge (Skipr4C). Meer informatie over de Skipr4C is te vinden op www.skipr4c.nl.
