Om de kindergeneeskundige zorg beter vorm te geven zijn nieuwe creatieve netwerken van ouders, kinderen, zorgverleners en andere betrokkenen nodig. Aandacht voor intrinsieke waarden, evenwicht tussen vertrouwen en goede afspraken, en creativiteit zijn de sleutels voor het succes van dergelijke netwerken. Ook vraagt optimale besluitvorming rondom zieke kinderen om de integratie van verschillende geneeskundige ‘hypes’.
Dit betoogt Leontien Kremer, hoogleraar Gepaste zorg in de kindergeneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam, tijdens haar inaugurele rede op 7 september.
Kinderartsen zullen in de toekomst steeds vaker actief zijn in netwerken met kinderen, ouders, psychologen, verpleegkundigen, andere zorgverleners, onderzoekers, beleidsmakers, ondernemers en maatschappelijke organisaties, verwacht Kremer. Die netwerken kunnen zowel binnen als buiten de ziekenhuismuren vorm krijgen. “Hierbij is een kind of een groep van kinderen altijd het startpunt”, aldus de hoogleraar.
Kremer was zelf betrokken bij verschillende kindergeneeskundige netwerken, waaronder de LATER-samenwerking, een netwerk van overlevenden van kinderkanker, zorgverleners en onderzoekers. Doel van het netwerk is om optimale zorg en onderzoek voor overlevenden van kinderkanker te stimuleren. Het leidde onder meer tot de oprichting van de zogeheten LATER-poliklinieken in kinderoncologische centra in Nederland, waarbinnen aandacht is voor de late effecten van de behandeling van kinderkanker.
Waarden
Kremer ziet drie sleutels die dergelijke kindergeneeskundige netwerken tot een succes kunnen maken. Zo is er volgens de hoogleraar aandacht nodig voor de waarden die mensen van binnenuit motiveren. Samenwerken, relevantie voor de patiënt en het behalen van een hoge kwaliteit zijn voorbeelden van dergelijke waarden, aldus Kremer. Ook is het volgens haar van belang binnen de netwerken op zoek te gaan naar een evenwicht tussen vertrouwen en heldere afspraken. “Als we alleen bouwen op vertrouwen kan het zijn dat de één een heel andere verwachting heeft over de samenwerking dan de ander. Als we alleen de gemaakte afspraken de samenwerking laten bepalen, kan een netwerk ten onder gaan aan de administratie, juridische afspraken en vergaderingen.” Daarnaast is creativiteit van iedereen die betrokken is bij netwerken van belang voor een succesvolle samenwerking, stelt Kremer. “Creatieve werkomgevingen en oplossingen zijn nodig om mee te bewegen met de toekomst en om te kunnen inspelen op nieuwe ontwikkelingen.”
In de besluitvorming rondom een ziek kind is bovendien de integratie van verschillende geneeskundige ‘hypes’ van belang, aldus Kremer. Ze doelt daarbij op expert- en evidence based medicine, waarbij kennis leidend is, value based- en person based medicine, waarbij kosten en aandacht voor de patiënt als persoon centraal staan, en experience-based care, gericht op ervaringen. Kremer: “Goede zorg heeft al deze zienswijzen nodig. Zowel de kennis van experts, kennis van wetenschap, aandacht voor de kosten en resultaten, aandacht voor kind en gezin en voor elkaars ervaringen zijn relevant.”
Besluitvorming
Kremer werkt op twee plaatsen: in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC en in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht. Ze gaat zich in beide centra bezighouden met netwerkwerken binnen de kindergeneeskunde en de kinderoncologie. Haar projecten hebben tot doel om de besluitvorming tussen zorgverleners en (ouders van) zieke kinderen te faciliteren en te verbeteren.
