Het Deltaplan Dementie, een actieprogramma om de gevolgen van de sterke toename van dementie te verminderen, is minder succesvol dan gehoopt. De beoogde lancering van een zorgportaal en een nationaal register zijn niet van de grond gekomen. Ook kwam er kritiek op het onderzoeksprogramma. Dat schrijft het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) donderdag.
Het Deltaplan Dementie ging in 2013 van start met als doel een bijdrage te leveren aan oplossingen voor verschillende aspecten van dementie en de vele consequenties die het heeft voor de patiënt, de naaste omgeving en de samenleving als geheel. Onder meer het VUmc Alzheimercentrum, ZonMW, Stichting Alzheimer Nederland en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) werken samen in dat plan onder het motto: ‘Samen werpen wij een dam op tegen dementie.’ Het plan werd gebouwd op de pijlers wetenschappelijk onderzoek, een landelijk zorgportaal en een nationaal register om de kwaliteit van de zorg te verbeteren.
Het Nationaal Register Dementie, waarin elke nieuwe dementiepatiënt zou worden geregistreerd, moest inzicht leveren in onder meer patiëntenkenmerken, diagnoses en regionale verschillen tussen ‘kwaliteit en doelmatigheid van zorg’. Het initiatief strandde onder meer doordat de medische beroepsgroepen de registratielast niet zagen zitten, schrijft NTvG. Ook bleek het lastig om de financiering rond te krijgen. Het zorgportaal, waarop patiënten, mantelzorgers en professionals online kunnen samenwerken, kwam eveneens niet van de grond. “Het blijkt dat mensen bij de diagnose ‘dementie’ toch nog steeds liever een gesprek van aangezicht tot aangezicht willen hebben met de dokter en niet digitaal gaan zoeken”, aldus Philip Scheltens, hoogleraar neurologie en directeur van het VUmc Alzheimercentrum en grondlegger van het Deltaplan Dementie in het tijdschrift.
Ambitie
Het Deltaplan Dementie laat in een reactie weten zich nauwelijks in de berichtgeving te herkennen. Volgens Denijs Guijt, directeur van het Deltaplan Dementie, is het onjuist dat de twee pijlers niet van de grond zijn gekomen. “De pijlers zijn verbreed en volop in uitvoering.” Zo wordt volgens Guijt wel degelijk gewerkt aan een landelijk register, al moest de ambitie worden bijgesteld. “Het register is nu onderdeel van het programma ‘Dementiezorg voor elkaar’ waar in samenhang wordt gewerkt aan praktijkverbetering, kennisdeling, registratie en actualisatie van de zorgstandaard. Ook het zorgportaal heeft hier, in aangepaste vorm, een plek gekregen. Voor de mantelzorg is door Alzheimer Nederland in het kader van het Deltaplan Dementie een tweede portaal ontwikkeld, namelijk dementie.nl.”
Guijt vindt dan ook niet dat het actieplan hapert. “In de volle breedte van het Deltaplan Dementie wordt in de verschillende programma’s hard gewerkt om doelen van het plan te realiseren: betere zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun familie, een samenleving waarin meer plaats is voor mensen met dementie en uiteindelijk het voorkomen en behandelen van dementie.”
Onderzoek
Ook de onderzoekspijler van het Deltaplan loopt nog. Staatssecretaris Martin van Rijn en minister Edith Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport stelden hiervoor in 2013 een bedrag van 32 miljoen euro beschikbaar. In 2016 kwam daar nog eens 32 miljoen bij. Twee derde van het onderzoeksgeld is bestemd voor basaal biomedisch onderzoek en een derde voor onderzoek naar de kwaliteit van zorg. Op die verdeling kwam kritiek: er zou te veel met een medische invalshoek naar dementie worden gekeken. Guijt: “Als je niet naar kosten maar naar de aantallen kijkt is het beeld genuanceerder: het merendeel van de studies is niet basaal-klinisch maar praktijkgericht en komt direct de patiënt van vandaag ten goede.”
Over drie jaar eindigt het Deltaplan Dementie.