Instellingen voor doven en blinden moeten de handen ineen slaan om een landelijk kenniscentrum over doof-blindheid te vormen. Daarvoor pleit hoogleraar doof-blindheid Marleen Janssen in een interview in het augustusnummer van Markant.
Janssen is sinds 2009 de eerste hoogleraar doof-blindheid ter wereld. Zes onderzoekers promoveren dit jaar bij haar. Nederland loopt op dit gebied wereldwijd voorop, maar juist nu er nieuwe methoden voor begeleiding beschikbaar komen, is er volgens Janssen minder geld beschikbaar voor de één-op-één-begeleiding waar doof-blinden recht op hebben.
Twintig minuten alleen
“Doof-blinden hebben geen toegang tot informatie uit de buitenwereld”, zegt de hoogleraar. “Moet je je voorstellen: je ziet niets, je hoort niets, de wereld is niet groter dan je arm. Op het moment dat je geen tactiel contact met iemand hebt, houdt de wereld op. Je bent er even niet. Televisie kijken, muziek luisteren, dat kunnen doof-blinden niet. Als ze twintig minuten alleen zijn, is het echt lang genoeg.”
Verstandelijk gehandicapt gemáákt
Janssen stelt dat er in Nederland ongeveer vijftigduizend doof-blinden leven. De meesten zijn doof-blind door ouderdom, een kleinere groep heeft vroeg verworven doof-blindheid en ongeveer tweeduizend mensen zijn blind vanaf hun geboorte. De laatste groep zit meestal in de verstandelijk gehandicaptenzorg, maar dat is volgens Janssen niet altijd terecht.
“Syndromen waardoor mensen doofblind worden gaan vaak samen met een verstandelijke beperking, maar lang niet altijd”, zegt ze. “Er zitten mensen in instellingen die nooit communicatie hebben gehad. Die worden verstandelijk gehandicapt gemáákt. Daarom pleit Janssen ervoor om mensen met een verstandelijke beperking jaarlijks te screenen op doof-blindheid.
