Alle patiënten met de ernstige spierziekte SMA krijgen het dure medicijn Spinraza hoogstwaarschijnlijk binnenkort vergoed. Nu geldt dat nog alleen voor heel jonge kinderen.
Het Zorginstituut, dat beoordeelt of een geneesmiddel werkt en daarom in het basispakket kan worden opgenomen, verwacht groen licht te kunnen geven, zegt minister Bruno Bruins voor Medische Zorg. “We zullen alles op alles zetten om zo spoedig mogelijk de behandeling van deze groep te kunnen starten.”
Prijs
Bruins moet nog wel met fabrikant Biogen gaan onderhandelen over de prijs. Vorige zomer werden zij het al wel eens over de levering aan jonge patiëntjes met de zeldzame ziekte. Een Spinraza-behandeling zou in principe een half miljoen euro per patiënt in het eerste jaar van behandeling moeten kosten en daarna een kwart miljoen euro per jaar.
Nusinersen
Sinds vorige zomer krijgen kinderen tot 9,5 jaar nusinersen, zoals de werkzame stof heet, al wel vergoed, De werking van het middel staat voor oudere kinderen nog niet vast. Het onderzoek loopt nog, maar het Zorginstituut ziet genoeg reden om het in afwachting daarvan al voorwaardelijk in het basispakket te kunnen opnemen.
Patiënten dringen al lange tijd aan op de vergoeding van Spinraza, dat hun voor het eerst hoop biedt en de ziekteverschijnselen erg kan verlichten. Zij vonden ook gehoor bij veel partijen in de Tweede Kamer. (ANP)
