Het is tijd voor een nieuwe manier van diagnosticeren in de ggz, volgens Floortje Scheepers, hoogleraar innovatie in de ggz aan UMC Utrecht. Ze pleitte op het recente Samen Sterker Kennisfestival voor het transformeren van de DSM-classificatie naar individuele profielen, aan de hand van big data.
“Al sinds 1952 clustert de DSM symptomen. Deze clusters hebben namen gekregen en die namen zijn langzaam aan ziektes en stoornissen geworden in ons denken. De afgelopen dertig jaar heeft de wetenschap hard gezocht naar bewijzen voor de classificaties in de DSM, maar er is geen bewijs gevonden”, stelt Scheepers. “We kunnen wel aantonen van een aanleg voor een sterke kwetsbaarheid dan gemiddeld, maar er is geen enkel bewijs dat die losse stoornissen bestaan. De overlap tussen de DSM-classificaties is dan ook groter dan het verschil”. Scheepers is van mening dat het niet realistisch is de hoop te vestigen op fundamenteel onderzoek als antwoord op al onze problemen.
“Symptomen zijn heel dynamisch en afhankelijk van de context. Denk aan de verloren halve finale van de Champions League. Het moment van totale euforie, en dan drie seconden later de ultieme diepe put waar we met z’n allen inzakten”. Harde classificaties komen niet overeen met de werkelijkheid, aldus Scheepers. Ze pleit voor ‘blended’ psychiatrie, waarin patiëntervaringen, kennis van de zorgprofessional en kennis uit harde data worden gecombineerd. Ook als het over bekostiging gaat, moeten we volgens Scheepers afstand nemen van de DSM.
Quantified self
Scheepers: “Om een compleet beeld van het dynamische individu te krijgen, kan technologie helpen. Facebook weet alles over onze sociale interacties. Twitter weet alles over onze mening. LinkedIn weet iets over onze carrière-netwerken. Google weet van onze interesses en zoekgedrag. Bol.com weet waar we ons geld aan uitgeven en wat we graag doen.” Deze data samen geven volgens Scheepers een beeld van hoe we ons in deze complexe wereld gedragen en ontwikkelen. “En dan hebben we het nog niet eens over allerlei apps en ons mobieltje.”
Het profiel dat ontstaan als je deze data combineert is de quantified self, legt Scheepers uit. “Wanneer we de quantified self combineren met dynamische omgevingsdata, genetische data en microbioom data, kunnen we profielen maken die iets zeggen over wie je bent, en waar je wanneer kwetsbaar voor bent.” Daarnaast zet Scheepers ook verhalen in die verzameld worden vanuit de psychiatrische praktijk. Deze verhalen worden geanalyseerd op vragen als ‘waar hebben mensen last van?’; ‘wat heeft hen geholpen?’ en ‘wat zat in de weg van hun herstel?’.
Zelflerend algoritme
Met de gecombineerde databronnen wordt een algoritme samengesteld. Met dit algoritme worden profielen gecreëerd, op basis waarvan voorspellingen gedaan kunnen worden over bijvoorbeeld depressies en psychoses. Scheepers: “Op basis van goede voorspellingen, kun je betere beslissingen nemen. Deze beslissingen hebben weer een effect. En deze effecten stop je terug in het algoritme. Op die manier leert het algoritme ook van zichzelf.” Binnen de data science wordt dit ‘prescriptive analytics’ genoemd.
“We plotten individuen op verschillende niveaus. Je kunt bijvoorbeeld kijken op basis van alle gegevens van jouw eigen afdeling. Het kan ook regionaal of landelijk, aan de hand van CBS-cijfers. Met goede praktijkdata kunnen we uiteindelijk voorspellen wat er gaat gebeuren en het daarmee voor zijn.”
Risico’s big data
Er zijn ook risico’s in het samenstellen van big data achtige profielen, waarschuwt Scheepers. Ze haalt hiervoor de big 5 aan: Facebook, Apple, Amazon, Google en Microsoft. ‘Die hebben heel veel data en gaan zich steeds meer op de zorg richten. Ze vinden dat een enorm interessante markt, waar geld mee te verdienen valt.’ Voor hen is de uitkomst wellicht pas interessant, als het gaat over het aantal pillen en technische applicaties die verkocht kunnen worden. Daardoor kunnen de uitkomsten van hun profielen volgens Scheepers weleens hele andere uitkomsten hebben. “Als je met dit soort data gaat werken is het belangrijk dat je de gegevens goed anonimiseert en ze niet zomaar koppelt aan externe databronnen. De uitkomst moet altijd zijn sociale inclusie, herstel of gezondheid en niks anders.”
