Het academische ziekenhuis sluit aan bij Europese referentienetwerken gewijd aan zeldzame oogheelkundige aandoeningen, nieraandoeningen, hartaandoeningen, leveraandoeningen en transplantaties bij kinderen.
Europese samenwerking
Hoorn vertelt dat zeldzame aandoeningen – zeldzame nierziekten in zijn geval – een steeds groter onderdeel uitmaken van de patiëntenzorg in het Erasmus MC. “Door de aansluiting bij een ERN ontstaat er Europese samenwerking op het gebied van patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs over deze zeldzame aandoeningen. Daarnaast is er direct contact met patiëntenverenigingen.”
Dat levert volgens hem veel op. “Alleen door deze krachtenbundeling is het mogelijk om echt stappen te maken in het verbeteren van de zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Dit is hard nodig, want vanwege het zeldzame karakter van de aandoeningen kan er vertraging optreden in het stellen van de juiste diagnose of het starten van de beste behandeling.”
Kennisdeling
European Reference Networks zijn netwerken van experts uit heel Europa. Zij bundelen en delen hun kennis over de zorg en behandeling van complexe of zeldzame aandoeningen. Het doel is via deze netwerken kennis te laten reizen in plaats van de patiënt, en patiënten daarmee uiteindelijk sneller of makkelijker toegang te bieden tot de juiste diagnose en behandeling.
Toelatingseisen
De ERN’s zijn ingesteld door de Europese Commissie en om lid te worden moet een centrum aan verschillende eisen voldoen en meerdere stappen van toetsing doorlopen. In totaal bestaan er 24 ERN’s. In Nederland kunnen alleen door het ministerie van VWS erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen aansluiten bij een ERN. Eerder was het Erasmus MC aangesloten bij 18 ERN’s, waarvan er twee door het Erasmus MC worden gecoördineerd. Met de toetreding tot de vijf aanvullende netwerken per 1 januari komt het totaal aantal ERN’s waaraan het Erasmus MC deelneemt op 23 van de 24.
