De diagnose longkanker is ingrijpend. De zorg voor longkankerpatiënten is dan ook veel breder dan medische zorg, het gaat ook om informatievoorziening, psychosociale zaken als angst, onzekerheid, onbegrip, eenzaamheid, of om praktische zaken. Maar hoe ervaren patiënten en hun naasten die zorg?
Om daar een antwoord op te krijgen, zijn patiëntenorganisatie Longkanker Nederland en geneesmiddelenbedrijven MSD en Roche in 2019 het project Patiëntenpad gestart. Marktonderzoeksbureau Beautiful Lives interviewde patiënten en hun naasten. Dat heeft een schat aan uitkomstinformatie opgeleverd, vertelt directeur Barberio van Longkanker Nederland. “We vinden allemaal de patient journey heel belangrijk. Dat is het traject dat iemand doorloopt vanaf de eerste klachten, via onderzoeken en behandeltraject tot en met eventuele palliatieve zorg. Dat was de aanleiding om dit project te starten en de uitkomsten te delen.”
De belangrijkste uitkomsten van het project sluiten aan op eerdere onderzoeken van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK). Zo is er behoefte aan meer continuïteit in de zorg, ofwel een betere overdracht tussen huisarts en ziekenhuis en andersom. Ook beter contact met de patiënt is van belang.
Vervolgens is gekeken hoe de knelpunten in de zogeheten ‘patient journey’ van longkankerpatiënten kunnen worden aangepakt. Een vast aanspreekpunt kan bijdragen aan de continuïteit van zorg. Daarom worden in een aantal ziekenhuizen, waaronder het Maasstad Ziekenhuis, longverpleegkundigen opgeleid tot coaches. Op het gebied van informatievoorziening is onder meer de ‘palliatieve waaier’ ontwikkeld in het Erasmus MC en het Amphia Ziekenhuis. “Daarmee wordt op een eenvoudige manier een hoop praktische informatie geboden”, zo licht directeur Barberio toe. “Op elke bladzijde van de waaier staat informatie over organisaties waar patiënten terecht kunnen voor bijvoorbeeld een hospice of om thuiszorg te regelen.”
Lees meer bij Qruxx, kennisplatform voor waardegedreven zorg: Ervaringen in patient journey bij longkankerzorg in kaart gebracht
