Foto: Andrey Popov/stock.adobe.com
Het gaat om de kosten die gedaan moeten worden door zorgaanbieders, epd-leveranciers en onderzoeksinstellingen. Volgens KPMG zijn grote wijzigingen nodig in epd-systemen om het Europees uitwisselingsformaat, waaronder de EU-patiëntsamenvatting, te implementeren.
Structurele kosten
Vooral binnen de vvt, ggz en gehandicaptenzorg zal er flink geïnvesteerd moeten worden. De onderzoekers schatten de kosten in deze sectoren op minstens 412 miljoen euro en dit kan oplopen tot 872 miljoen euro. De eerstelijn zal 91 miljoen tot 189 miljoen euro moeten investeren. Medisch-specialistische instellingen hebben 69 miljoen euro tot 118 miljoen euro nodig.
De structurele kosten voor de zorg bedragen ongeveer 111 tot 227 miljoen euro per jaar. De overheid moet 86 miljoen tot 119 miljoen euro investeren vanwege de EHDS en is structureel naar schatting 30 tot 42 miljoen euro per jaar kwijt.
Budgettaire dekking
Minister Ernst Kuipers schrijft in een Kamerbrief dat er budgettaire dekking gevonden moet worden voor de financiële gevolgen van het EHDS. Hij komt in het voorjaar met een visie op het zorginformatiestelsel waarin ook duidelijk moet worden wat de financiële gevolgen zijn.
In de brief nuanceert hij wel de schatting van KPMG. Zo gaat het ook om maatregelen die overlappen met de nationale aanpak om gegevensuitwisseling in de zorg te bevorderen. “De kosten die in het kader van de nationale aanpak dienen te worden gemaakt, hoeven daardoor niet nogmaals te worden gemaakt om aan de EHDS te voldoen, mits uiteraard beide goed op elkaar aansluiten.”
Baten
KPMG benadrukt dat de investeringen die de zorg zal moeten doen ook baten kennen. Een hogere uniformiteit van epd-systemen draagt bij aan de reductie van lokalisatiekosten voor marktdeelnemers. Een hogere beschikbaarheid van gegevens voor secundair gebruik heeft een positieve impact op het verbeteren van zorguitkomsten en het ontwikkelen van data-gedreven en gepersonaliseerde zorgoplossingen.
Het European Health Data Space omvat een serie regels, standaarden en infrastructuren die niet alleen gegevensuitwisseling in de zorg in heel Europa moet standaardiseren, maar ook Europeanen meer controle gegeven over hun gezondheidsdata. Het plan, dat dit verder uit de doeken is gedaan, staat nog in de steigers en de Europese Commissie kan nog aanpassingen doen. Naar verwachting duurt het ook nog jaren voordat er sprake zal zijn van implementatie.
Waarom de zorg zo zwaar belasten, niet alleen financieel maar ook met personele inspanning? TNO deed recent Quick Scan naar EHDS: “Wat is de impact van de EHDS op de overheid, het zorgveld, het bedrijfsleven en de wetenschap?”
TNO heeft vier scenario’s gebruikt. Die omvatten overdracht van behandeling van patiënten en onderzoek naar (zeldzame) aandoeningen. Daarbij ontbreken m.i. de vaker voorkomende gevallen waarbij een mens in het buitenland gegevens nodig heeft, als gevolg van een ongeval of het vergeten van medicijnen bijvoorbeeld.
EHDS gaat uit van zelfregulering/zelfcertificering zonder externe toetsing. Dit leidt mogelijk tot risico’s omtrent betrouwbaarheid en veiligheid van (medische) data, systemen en processen. Dan zijn we met de PGO’s in Nederland een heel stuk verder door: wetgeving (Wegiz), MedMij Afsprakenstelsel (inclusief externe auditing en certificering) en contractering door VWS.
TNO onderkent:
1. Verhoogde regel‐, administratie‐ en registratielasten voor zorgprofessional door EHDS‐verplichtingen die ten koste gaan van zorg en werkplezier.
2. Onduidelijkheid voor de burger welke (categorieën) van zijn persoonsgegevens op welke wijze en door wie verwerkt worden i.h.k. van EHDS. Ook de industrie krijgt mogelijkheden.
3. En net als met het LSP in 2011, onduidelijkheid rondom een landelijke/Europese EPD‐infrastructuur.
4. Zorgprofessionals geven hun beroepsgeheim op doordat data elders wordt hergebruikt voor doeleinden die zij niet kunnen overzien.
Dit pleit er volgens mij voor om mensen zelf regie te geven en PGO’s te betrekken. Mitz en DigiD Machtigen zijn niet zo fijnmazig als de PGO inzake de door EHDS beoogde “controle door burgers”.
Een belangrijk aspect is verder of datakwaliteit & semantische interoperabiliteit voldoende zijn geborgd. Hierover schrijft TNO: “Om de systemen interoperabel te maken is afdwinging bijna onafwendbaar. Daarnaast, moet het technisch afgedwongen worden hoe data uitgewisseld gaat worden, zodat er één set van standaarden, met een gezamenlijke taal binnen Europa gebruikt wordt.” In Nederland wisselen PGO’s op gestandaardiseerde en gestructureerde wijze gegevens uit met vele duizenden zorgsystemen. Dat omvat ook de toenemend van belang zijnde eigen registraties van mensen.
EHDS neigt naar opt-out, wat er niet voor zorgt dat een burger meer controle over zijn/haar eigen data krijgt. Ik lees in de analyse dat “overheid”, “zorg” of “derden” zaken ‘voor’ de burger moeten regelen. Mij lijkt wenselijk dat het (ook) ‘door’ de mens of diens vertegenwoordiger kan.
De zorg innoveert niet snel, ook niet inzake gestandaardiseerde registratie bij de bron. Ik geloof dat een insteek vanuit mens (burger, patiënt) en verplichte minimale set gegevensdiensten voor alle zorgaanbieders, kan helpen om te versnellen en tegelijkertijd te ontlasten.
Ook daarom is het de overweging waard EHDS via de PGO te ondersteunen.