Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaker dan andere mensen een kwetsbare gezondheid. Screening voor vroege opsporing is daarom belangrijk. Toch worden ziekten bij hen vaker laat ontdekt, en zij overlijden er vaker aan. De onderzoekers namen de deelname aan drie bevolkingsonderzoeken onder de loep.
The Lancet Public Health
De resultaten, gepubliceerd in The Lancet Public Health, laten zien dat mensen met verstandelijke beperking veel minder vaak meedoen aan de vroege opsporing van baarmoederhals-, borst- en darmkanker. In beide groepen werd ongeveer even vaak een ongunstige uitslag gevonden. Er waren wel vaker problemen bij de uitvoer van de screening of het vervolgonderzoek bij mensen met verstandelijke beperking.
Lagere deelname bevolkingsonderzoeken
De onderzoekers gebruikten gegevens van bijna 200.000 mensen met verstandelijke beperking. Ze bekeken wie tussen 2015 en 2021 werd uitgenodigd voor een of meer bevolkingsonderzoeken. Daarna bekeken ze hoeveel mensen er deelnamen en met welke uitslag. Vervolgens werden die gegevens vergeleken met die van mensen zonder verstandelijke beperking. Daaruit bleek dat mensen met een verstandelijke beperking veel minder vaak deelnemen aan de onderzoeken naar baarmoederhalskanker (45 procent t.o.v. 68 procent). Ook bij de onderzoeken naar borstkanker (56 procent t.o.v. 76 procent) en darmkanker (52 procent t.o.v. 73 procent) bleef de deelname achter.
Vertraging en onduidelijkheid
Verder zagen de onderzoekers dat de uitslagen bij mensen met een verstandelijke beperking vaker onvoldoende uitsluitsel gaven. Ook kon soms de procedure niet goed worden uitgevoerd. Wanneer vervolgonderzoek nodig was, werd bij personen met een verstandelijke beperking minder vaak vastgelegd of dit ook daadwerkelijk werd uitgevoerd. Dit kan leiden tot vertraging in verdere diagnostiek en behandeling. Of het kan erop wijzen dat er vooraf onvoldoende is nagedacht over de consequenties van een mogelijke ongunstige uitslag.
Promovendus Amina Banda: “Onze resultaten laten zien dat bevolkingsonderzoeken niet goed aansluiten bij de behoeften van mensen met een verstandelijke beperking. Het gaat niet alleen om de deelname, maar ook om de toegankelijkheid van de procedure zelf en de besluitvorming over deelname.”