Onder het motto ‘Check de Test’ heeft de Hogeschool Leiden een vergunning gevraagd in het kader van de Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO). Doel is het onderzoeken van een aantal vrij verkrijgbare dna-doe-het-zelf-tests. De Hogeschool is vooral nieuwsgiering naar de kwaliteit van de uitkomsten en naar de interpretaties daarvan. Met het oog hierop wil de Hogeschool een bevolkingsonderzoek opzetten waarbij mensen gratis een aantal geselecteerde genetische tests kunnen laten doen.
Risico
Met genetische thuistests kunnen mensen zonder tussenkomst van een arts zelf hun DNA laten onderzoeken op bijvoorbeeld verwantschap, afkomst en het risico op aandoeningen. Daarbij kan verhoogd risico voor onbehandelbare aandoeningen als dementie en bepaalde vormen van kanker aan het licht komen.
Geen gezondheidswinst
Voor bevolkingsonderzoek naar onbehandelbare aandoeningen wordt alleen een vergunning verleend als bijzondere omstandigheden daartoe aanleiding geven. De zijn er volgens de Commissie Bevolkingsonderzoek van de Gezondheidsraad niet bij het beoogde Leidse onderzoek. Het onderzoek is niet gericht op relevante gezondheidswinst of zinvolle handelingsopties, die anders onbereikbaar zouden zijn voor de deelnemers. Ook zal het niet aantoonbaar tot nieuwe essentiële inzichten leiden.
Blootstellen
De commissie wijst er daarnaast op dat er alternatieven zijn. De onderzoekers kunnen bijvoorbeeld via een advertentie of door een behandelend arts, mensen uitnodigen die eerder al een genetische thuistest hebben gedaan. “Op die manier worden geen nieuwe mensen blootgesteld aan dergelijke genetische thuistests”, aldus de commissie.