ME/CVS, ook bekend als het chronische vermoeidheidssyndroom, is een “ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt”. Dat schrijft de Gezondheidsraad in een advies aan de Tweede Kamer.
Patiënten met de ziekte strijden al jaren voor erkenning en betere behandeling van hun aandoening. Ze zijn vaak ernstig vermoeid, hebben slaapstoornissen, concentratieproblemen, hoofdpijn en last van misselijkheid. Maar over het ontstaan van de ziekte staat volgens de Gezondheidsraad nog weinig met zekerheid vast. De raad pleit daarom voor onderzoek naar oorzaken, diagnose en behandeling van ME.
Verschillende lichaamssystemen zoals het immuunsysteem, het metabole systeem en het centrale zenuwstelsel zouden bij het krijgen van ME/CVS betrokken kunnen zijn. “Hoe de betrokken systemen precies op elkaar inwerken bij ontstaan en voortbestaan van ME/CVS is niet duidelijk. Ook kan het zijn dat er verschillende ziekten schuilgaan onder de noemer ME/CVS”, aldus de Gezondheidsraad.
Volgens de raad voelen veel ME-patiënten zich niet serieus genomen. Hun beperkingen worden ook niet altijd erkend bij de beoordeling van aanspraken op inkomens-, zorg- en andere voorzieningen. De Gezondheidsraad beveelt aan dat zorgverleners worden bijgeschoold en medische beoordelaars erkennen dat het chronische vermoeidheidssyndroom met substantiële beperkingen gepaard gaat.
Behandeling
Behandeling van ME kan volgens de Gezondheidsraad niet gericht zijn op de aanpak van de oorzaken van de ziekte, bij gebrek aan goed inzicht daarin. Wel is het soms mogelijk de symptomen van de ziekte te verlichten. Van belang is dat arts en patiënt samen de mogelijkheden daartoe verkennen, aldus de raad. Zo kunnen patiënten baat hebben bij geneesmiddelen die bijvoorbeeld de slaap verbeteren, de pijn verminderen of de beweeglijkheid van de darmen gunstig beïnvloeden. Ook cognitieve gedragstherapie (CGT) is een te overwegen behandelingsoptie, zo vindt de meerderheid van de commissie.
Mensen met ME lijden aan een ernstige vermoeidheid, die niet veroorzaakt wordt door inspanning en niet aanzienlijk vermindert door rust. Lichte lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten. Vermoedelijk zijn er in Nederland 30 duizend tot 40 duizend patiënten met ME, waarvan het merendeel vrouw is. Hun kans op volledig herstel is gering.
Burgerinitiatief
De Tweede Kamer had de Gezondheidsraad naar aanleiding van een burgerinitiatief gevraagd inzicht te geven in wat er wetenschappelijk bekend is over de ziekte en welke ontwikkelingen daarin te verwachten zijn. De commissie ME/CVS heeft zich hierover gebogen. In deze commissie zitten zowel deskundigen uit diverse vakgebieden als vertegenwoordigers van patiënten en waren uiteenlopende visies op de aandoening vertegenwoordigd. (ANP/Skipr)
