De raad adviseert nog niet om de tests straks overal aan te bieden, maar wel om uit te zoeken hoe dat het beste kan. De Gezondheidsraad pleit voor een pilotonderzoek. Dat moet duidelijk maken “wat de beste manier is om alle wensouders te bereiken met het aanbod”. De screening zou bijvoorbeeld gecombineerd kunnen worden met andere hulp voor wensouders.
Niet iedereen bereikt
Wensouders van wie bekend is dat ze een grote kans hebben om drager te zijn, kunnen zich nu al laten testen. Dat gebeurt op hun kosten. Ook mensen uit hoogrisicogroepen kunnen een test krijgen. Maar daarmee wordt lang niet iedereen bereikt, zegt de Gezondheidsraad.
Ernstig leed
Volgens de raad is de kans ongeveer 1 procent dat beide ouders drager zijn van dezelfde ziekte. Als dat zo is, merken ze daar zelf niets van. Maar als ze inderdaad dezelfde aandoening in hun erfelijk materiaal hebben, is de kans 25 procent dat hun kind wel die ziekte krijgt. Voor zulke aandoeningen is meestal geen behandeling mogelijk, “vaak gaan deze aandoeningen gepaard met een sterk verminderde levenskwaliteit, verkorte levensverwachting en daarmee ernstig leed voor zowel het kind als het gezin.”
Aan de medische sector
Van elke 400 kinderen die geboren worden, heeft één zo’n aandoening. Dit gaat bijvoorbeeld om spierziekte SMA, taaislijmziekte, het Meckel syndroom of de ziekte van Tay-Sachs. Op welke ziektes uiteindelijk getest gaat worden, is volgens de Gezondheidsraad aan de medische sector zelf. De raad denkt dat enkele honderden ouders per jaar gebruik zouden kunnen maken van de screening.
Gezonde embryo’s
Als ouders weten dat ze allebei drager zijn van een ziekte, kunnen ze volgens de Gezondheidsraad “ervoor kiezen dat risico te accepteren.” Ook kunnen ze besluiten dat ze toch geen kinderen willen verwekken, of kunnen ze een donor vragen om te helpen. Een andere mogelijkheid is dat ouders de embryo’s laten testen en alleen gezonde embryo’s terug laten plaatsen. En als tijdens de zwangerschap blijkt dat het kind de erfelijke aandoening heeft, kunnen ouders de zwangerschap afbreken. (ANP)
