650 Nederlandse parkinsonpatiënten worden onderwerp van een zogeheten big data-onderzoek. Via allerlei moderne technieken zal een bulk aan gegevens over de patiënten worden gegenereerd en geanalyseerd. Via de analyse van een grote hoeveelheid aan data hopen de onderzoekers de basis te leggen voor nieuwe behandelingen die op individuele patiënten kunnen worden toegesneden.
Radboudumc, Radboud Universiteit, ParkinsonNet en life science bedrijf Verily, een zusterbedrijf van Google, zijn een publiek-private samenwerking aangegaan om de symptomen en het verloop van de ziekte parkinson gedurende een periode van twee jaar nauwkeurig te bestuderen. Het doel van de studie is om op individueel niveau te kijken naar de oorzaak van de ziekte en naar het verloop ervan.
“De symptomen van Parkinson, de progressie van de ziekte, en de reactie op de behandeling variëren heel sterk tussen patiënten”, zegt Bas Bloem, hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen en oprichter van ParkinsonNet. “Op dit moment begrijpen wij helemaal niet wat de oorzaak is van deze verschillen. Daarom wordt de behandeling van mensen met Parkinson momenteel onvoldoende afgestemd op hun persoonlijke behoeften. Nieuwe inzichten zijn dan ook noodzakelijk.”
Technologie en privacy
Het onderzoek maakt gebruik van nieuwe technieken, zoals geavanceerde moleculaire analyses, hersenscans en het gebruik van draagbare sensoren die verschillende soorten gegevens in de thuissituatie kunnen meten, zoals hartfuncties en het activiteitenniveau.
Om de privacy van de deelnemende patiënten te waarborgen wordt gebruik gemaakt de zogeheten ‘PEP-methodologie’ (Polymorphic Encryption and Pseudonymisation), ontwikkeld door de hoogleraren Bart Jacobs en Eric Verheul van de Digital Security Group, van het Institute for Computing and Information Sciences, aan de Radboud Universiteit.
Delen
Deze methode maakt het ook mogelijk om de verzamelde onderzoeksgegevens te delen met toponderzoekers uit de hele wereld. “Dit project is uniek, omdat wij vanuit een onafhankelijke financiering een state-of-the-art digitale infrastructuur hebben ontwikkeld die het breed delen van medische gegevens mogelijk maakt”, aldus Bart Jacobs.
Onderzoekers uit alle Nederlandse UMC’s die deelnemen aan het onderzoek krijgen de mogelijkheid om met de verzamelde gegevens onderzoek te doen naar de ziekte van Parkinson. Ook Parkinson onderzoekers uit andere delen van de wereld kunnen toegang vragen tot de data na het indienen van een onderzoeksvoorstel. De onderzoekers hopen dat door de gegevens breed te delen, het onderzoek naar de ziekte wordt versneld.
Steun
Het landelijke ParkinsonNet ondersteunt het onderzoek. Ook de Parkinsonpatiënten Vereniging is nauw betrokken bij het onderzoek. Naast de financiering van Verily, het Radboudumc en de Radboud Universiteit ondersteunen ook de Topsector Life Science & Health, de provincie Gelderland en de gemeente Nijmegen het onderzoek financieel.
