Wordt de stem van de Nederlandse patiënt stem duidelijk gehoord als het over e-health gaat of is er een” guerrillabeweging” nodig die de patiënt meer grip geeft op de ontwikkeling van digitale zorg? Deze vraag diende zich spontaan aan bij een bijeenkomst in het kader van de HIMSS 2017 in Orlando.
Aanleiding was een compliment van Stephen Lieber, CEO van de Amerikaanse beroepsvereniging voor zorginformatiemanagement HIMSS. “Nederland weet de patiënt goed te betrekken in de dialoog over e-health”, aldus Lieber tijdens een lezing voor de Dutch HIMSS Community. “Luisteren naar de patiënt, daar kunnen we van leren. Voor de meesten van ons is dit vooralsnog meer woord dan daad.” Lieber raakte naar eigen zeggen onder de indruk van de Nederlandse aanpak van e-health tijdens de e-Health Week die vorig jaar in Nederland werd gehouden.
“Nederland deelt onze agenda voor meer standaardisatie, zodat patiënt en zorgverlener eenvoudig toegang kunnen krijgen tot de juiste informatie op het juiste moment. Ook de toepassing van data staat hoog op de agenda, evenals het geloof in het belang van beoordelingsmodellen die ons in staat stellen om te begrijpen waar we staan en waar we heen gaan.”
Eigen gezondheid
Liebers opmerking over patiëntbetrokkenheid gaf aanleiding tot enige kritische zelfreflectie onder de Nederlandse deelnemers. Zo merkte secretaris-generaal Erik Gerritsen van VWS op dat er in de Nederlandse delegatie geen patiënten zijn terug te vinden, terwijl die volgens Gerritsen de spil van de zorg en zorg-IT moeten zijn. “We moeten de positie van de patiënt verbeteren. Er moet een guerrilla-beweging komen van mondige patiënten die op deuren slaan en zich in de spreekkamer laten horen: geen e-consult? Dan naar een andere dokter! Waar het uiteindelijk om gaat is dat burgers de baas moeten worden niet alleen over hun gezondheidsdata, maar over hun gezondheid.”
In dit verband hamerde Gerritsen op het belang van een taal die de burger begrijpt. “Als het gaat over innovatie of zorg-IT gebeurt dat vaak in technische termen als interoperabiliteit of big data. Dat zijn woorden die ver van de patiënt af staan. Dus we moeten met elkaar een taal ontwikkelen die aangeeft waar het echt om gaat, namelijk de menselijk kant. We moeten de patiënt meenemen, dat is de uitdaging voor de HIMSS van volgend jaar.”
Gerritsen kreeg bijval van directeur Lies van Gennip van kennisinstituut NictiZ. “Volgend jaar een programma met patients included. Daar doen we het voor.”
