Op het individu toegesneden zorg belooft veel goeds, maar brengt ook ethische vraagstukken met zich mee. Daarom wordt er nu een landelijke servicedesk gestart om onderzoekers, zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en beleidsmakers hierin te ondersteunen.
Personalised Medicine belooft behandelingen van ziektes en de gezondheidszorg te verbeteren door onderzoek naar het ontwikkelen van therapie op maat. Tegelijk brengt dit ethische, maatschappelijke en juridische vraagstukken met zich mee. Hoe zit het bijvoorbeeld met privacy en gegevensbescherming? Hoe om te gaan met persoonlijke gezondheidsinformatie die in Big Data besloten ligt?
Op 1 september is vanuit het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis gestart met het opzetten van een landelijke opererende ELSI Servicedesk voor Ethical, Legal and Societal Issues. De Servicedesk bestaat uit een online portaal dat informatie biedt en een helpdesk die vragen beantwoordt. Specialisten zoals ethici en gezondheidsjuristen zijn beschikbaar voor advies over complexe vragen. Alle antwoorden komen via het portaal beschikbaar, zodat andere geïnteresseerden hier ook hun voordeel mee kunnen doen. Een eerste versie van de online portal verschijnt in februari 2018.
De ELSI Servicedesk is gefinancierd vanuit het Goed Gebruik Geneesmiddelen onderzoeksprogramma Personalised Medicine, een samenwerking van ZonMw, Zilveren Kruis en KWF Kankerbestrijding.
