Hoewel er steeds meer bekend is over de behandeling van zeldzame ziekten, beperkt deze kennis zich vaak tot de superspecialisten in academische centra. Huisarts, fysiotherapeut of arbeidsdeskundige weten vaak niet hoe te handelen als een patiënt een beroep op hen doet. Toch is hiervoor een eenvoudige oplossing, stellen deskundigen bij ZonMw.
Het aantal mensen met zeldzame ziekten maakt zo’n 10 tot 15 procent uit van de patiëntenpopulatie. Er zijn naar schatting 7000 zeldzame ziekten waar kleine groepen patiënten aan lijden.
Toegesneden informatie
De deskundigen bij ZonMw willen het probleem van hulpverleners die onbekend zijn met een zeldzame aandoening aanpakken door de patiënt informatiedrager te maken: “Zorg voor informatie toegesneden op de behoefte van de betreffende hulpverlener, voorzie die van een keurmerk, zoals het logo van de betrokken beroepsvereniging en laat de patiënt zelf de behandelinformatie op papier meenemen naar de hulpverlener. Zo weet je zeker dat de juiste informatie op het juiste moment op de juiste plaats beschikbaar is. De patiënt krijgt deze informatie weer van de specialist in het ziekenhuis of van de patiëntenvereniging”.
Pilot
Zij komen tot deze oplossing na een pilot met patiëntenvereniging Spierziekten Nederland tond het Guillain-Barré syndroom (GBS). Dit is een ernstige verlammingsziekte die zo’n 150 mensen per jaar treft. In 2011 verscheen een multidisciplinaire richtlijn voor GBS. Op basis hiervan ontwikkelde Spierziekten Nederland met de beroepsverenigingen informatiepakketten voor behandelaars: van neuroloog tot fysiotherapeut en van intensivist tot verzekeringsarts.
Ervaringen
Op dinsdag 26 februari worden de aanpak en de eerste ervaringen besproken tijdens een invitational conference op het kantoor van ZonMw in Den Haag. De richtlijn en informatiepakketten kwamen tot stand met subsidie van het programma Kennisbeleid, Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ) van ZonMw.
