De patiëntenorganisatie voor mensen met taaislijmziekte is door de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd gewaarschuwd voor het maken van reclame, meldt de NRC. De vereniging heeft hierop diverse webpagina’s offline gehaald om te voorkomen dat zij bestraft wordt. Het komt niet vaak voor dat de inspectie bij patiëntenorganisaties ingrijpt.
De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) heeft naam gemaakt met haar dwingende en confronterende campagne om een medicijn tegen taaislijmziekte vergoed te krijgen. Twee jaar geleden besloot de minister na veel maatschappelijke druk het middel Orkambi, een uitzonderlijk duur medicijn met een aanvankelijke vraagprijs van 170.000 euro per patiënt per jaar, in het basispakket op te nemen. In geheime onderhandelingen is een lagere, niet bekende prijs afgesproken.
Open gesprek
Volgens NCFS ging het om een ‘open gesprek met meerdere patiëntenorganisaties’. Om boetes te voorkomen gaat de organisatie minder en op een andere manier informatie geven, zo staat in een reactie op de website.
(ANP/Skipr)
