De uitgaven voor weesgeneesmiddelen zijn van 2013 tot 2017 gestegen van 195 miljoen naar 259 miljoen euro. Dat is gemiddeld negen procent per jaar.
Dit staat in de Monitor Weesgeneesmiddelen van het Zorginstituut Nederland. De stijging komt vrijwel helemaal doordat het aantal patiënten is gestegen.
Blijven stijgen
De verwachting is dat de kosten van deze middelen de komende jaren blijven stijgen. Dat komt volgens de Horizonscan Geneesmiddelen van het Zorginstituut vooral omdat er de komende jaren 57 nieuwe niet-oncologische weesgeneesmiddelen of indicatie-uitbreidingen van bestaande weesgeneesmiddelen op de markt komen.
Teleurstellend
De Horizonscan meldt dat het aantal patiënten dat weesgeneesmiddelen gebruikt in de onderzoeksperiode is gestegen van 5000 naar 6900. Het Zorginstituut vindt het teleurstellend dat de (meestal) hoge prijzen voor weesgeneesmiddelen na het verlopen van een patent of bij meer concurrentie nauwelijks dalen.
Prijs blijft hoog
Zo zijn de afgelopen jaren meer patiënten met de ziekte van Gaucher (een erfelijke stofwisselingsziekte die onbehandeld ernstiger wordt), maar blijft de prijs van de medicatie hoog. “Het middel imiglucerase is al sinds 1997 op de markt en is nauwelijks gezakt in prijs, ook niet nadat de weesstatus is verlopen of er een vergelijkbaar middel op de markt is genomen”, aldus het Zorginstituut.
Uitschrijven tender
Daarom overwegen zorgverzekeraars en het ministerie van VWS de Gauchermiddelen over te hevelen van het GVS (Geneesmiddelen Vergoedingssysteem) naar de medisch-specialistische zorg per 2021. Ook zijn er zijn plannen voor het uitschrijven van een tender (een procedure met een aanbesteding) voor twee middelen die vergelijkbaar zijn. Het Zorginstituut steunt deze aanpak.
