Pas in oktober 2022 zal de minister nader informeren over de verwerking van de reacties op het concept van de Regeling levensbeëindiging bij kinderen van 1-12 jaar’ (Regeling L1-12), zo schrijft Ernst Kuipers op 27 juni in een brief aan de Tweede Kamer. De conceptregeling is bedoeld voor ‘een kleine groep ongeneeslijk zieke kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden en bij wie alle mogelijkheden van palliatieve zorg niet toereikend zijn om hun lijden te verlichten’. Het is een groep die qua leeftijd tot nu toe buiten de boot viel. Voor kinderen van 12 jaar en ouder is de Wet toetsing levensbeëindiging (Wlt) van toepassing en voor pasgeborenen tot 1 jaar oud geldt het zogenoemde ‘Groningen-protocol’ waarin de strenge voorwaarden zijn vastgelegd waaronder artsen een dodelijke dosis medicijnen mogen toedienen. Dit protocol valt niet onder de Euthanasiewet. Op verzoek van kinderartsen is voor de leeftijdsgroep 1 tot 12 jaar gekozen voor een soortgelijke regeling, in plaats van een wetswijziging. Dat zou het debat alleen maar polariseren, terwijl artsen een praktische oplossing zoeken voor schrijnende situaties bij een hele kleine groep kinderen.
Zorgvuldigheidseisen
De nieuwe regeling bevat geen extra administratieve verplichtingen voor artsen. Artsen moeten een geval van levensbeëindiging melden bij de beoordelingscommissie. In de conceptregeling die er nu ligt, staan zeven zorgvuldigheidseisen genoemd waaraan euthanasie bij kinderen moet voldoen. 1. Een arts moet overtuigd zijn van uitzichtloos en ondragelijk lijden. 2. De arts moet ervan overtuigd zijn dat er geen redelijke mogelijkheid is om dat lijden weg te nemen. 3. De arts moet de diagnose en prognose delen met beide ouders en bespreken dat euthanasie dan de enige optie zou zijn. Beide ouders moeten toestemming geven. 4. Dat moet ook zorgvuldig besproken worden met het kind, zodat er 5. geen enkel vermoeden is dat de levensbeëindiging tegen de wil van het kind wordt uitgevoerd. 6. De behandelend arts moet ten minste één andere onafhankelijke arts raadplegen. 7. Ten slotte moet een arts de euthanasie ‘medisch zorgvuldig’ uitvoeren.
Juridische punten
De conceptregeling werd opgesteld naar aanleiding van het onderzoek ‘Medische Beslissingen rond het levenseinde bij kinderen (1 – 12)’ uit 2019, uitgevoerd door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) in opdracht van VWS en Justitie. De regeling is al eerder voorgelegd aan belanghebbende organisaties en zij hebben tussen februari en mei hun reacties gegeven. Die reacties waren niet mals. Namens het OM liet het college van procureurs-generaal weten afwijzend te staan tegenover de voorgestelde regeling. De complexe materie leent zich niet voor een voorziening in de vorm van een ministeriële regeling, zegt voorzitter Rinus Otte van het college. Het doel was artsen meer handvatten te geven voor de praktijk, zonder angst voor vervolging. Maar dat doel wordt zo niet bereikt, omdat de regeling op juridische punten te onduidelijk is. “Dat ligt overigens niet aan de opstellers van Regeling L1-12, maar aan de ingewikkelde materie.”
Beslisbevoegdheid van kind
Kinderombudsman Margrite Kalverboer liet minister Kuipers in februari weten dat het belang van het kind voorop moest komen in de besluitvorming rondom euthanasie. Dat komt nu niet terug in de regeling, waarin staat dat de arts gezamenlijk met de ouders de beslissing neemt tot levensbeëindiging. Dat moet anders, vindt de Kinderombudsman. Daarnaast stelt Kalverboer dat het te beperkt is om de wilsbekwaamheid alleen te laten bepalen door de leeftijd van 12 jaar. “Er moet worden gekeken naar het ontwikkelingsniveau, het vermogen en de capaciteit van ieder individueel kind.”
Deze punten – beslisbevoegdheid van het kind, leeftijdsgrens – sluiten aan bij de scherpe kritiek van de KNMG in april van dit jaar. Daarnaast moet worden afgekaart wat de conceptregeling gaat betekenen voor andere wilsonbekwame groepen, zo adviseert de KNMG. De vereniging vond ook dat de nieuwe regeling te weinig rechtszekerheid en moreel houvast biedt voor artsen. De tekst blijft te vaag. Zo is bijvoorbeeld een zinsnede als ‘binnen afzienbare tijd zullen sterven’ wel opgenomen in de toelichting, maar niet in de regeling zelf. Maar ook begrippen als ‘instemming’ en ‘toestemming’ moeten beter worden gedefinieerd. En er moet beter worden gedefinieerd wat een arts is en doet. Huisartsenorganisatie LHV pleit ervoor dat de rol van de huisarts duidelijker wordt neergezet.
Zowel in de conceptregeling zelf als in de toelichting bij die tekst zijn de adviezen en consultaties nog niet opgenomen. Het is de vraag hoe de tekst er na oktober 2022 gaat uitzien, als Ernst Kuipers hierop terugkomt bij de Tweede Kamer. Omdat de huidige coalitie zo verdeeld is over medisch-ethische kwesties, blijft het onderwerp zeer gevoelig.
