Het merendeel van de patiënten waarvan in een ziekenhuis lichaamsmateriaal is afgenomen, is niet om toestemming gevraagd dit materiaal voor wetenschappelijk onderzoek te gebruiken. Dat blijkt uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland onder 7400 patiënten.
Van de ondervraagde mensen bij wie weefsel of ander lichaamsmateriaal is afgenomen, zegt 68 procent dat hen niet om toestemming is gevraagd het materiaal later voor wetenschappelijk onderzoek te mogen gebruiken. Over het gebruik van lichaamsmateriaal, zoals bloed, urine, speeksel, ontlasting, uitstrijkjes of een biopt, voor wetenschappelijke doeleinden zonder toestemming vooraf is juridisch veel onduidelijkheid, zegt woordvoerder Thom Meens van Patiëntenfederatie Nederland. “De ene jurist zegt dat het wel mag, de andere zegt dat het niet mag.”
Convenant
In 2015 is er een convenant gesloten waarin de betrokken partijen hebben afgesproken patiënten vooraf op de hoogte te stellen van het onderzoek. Alleen als een patiënt vervolgens schriftelijk bezwaar maakt, wordt het materiaal niet gebruikt. Of die afspraak in de praktijk wordt nageleefd, is niet gevraagd in het onderzoek.
Merendeel patiënten is positief
Een wet die juridische duidelijkheid moet scheppen, hangt al jaren in de lucht. Het onderzoek van de Patiëntenfederatie is uitgevoerd in samenwerking met het ministerie van VWS en dient als input voor het opstellen van een wet hierover. Het geeft inzicht in de mening van de patiënt over wetenschappelijke studies met hun lichaamsmateriaal. Het merendeel (83 procent) staat er positief tegenover, komt uit het onderzoek naar voren. Een kleine groep (5 procent) is uitgesproken negatief. Zorgen over de beveiliging van de gegevens vormen een voorname reden hiervoor.
‘Vraag vaker om toestemming’
Patiëntenfederatie Nederland adviseert om patiënten betere informatie te geven over wat er met de informatie gebeurt en hoe die beveiligd wordt. Ook zou vaker om toestemming gevraagd kunnen worden. Daarnaast raden de onderzoekers aan om patiënten de mogelijkheid te geven hun toestemming te beperken tot niet-commerciële partijen.
