Een lobbyist van de Amerikaanse farmaceut Vertex heeft Tweede Kamerleden onjuiste informatie verstrekt in de discussie over Orkambi, een medicijn tegen taaislijmziekte (cystische fibrose, CF) dat eind oktober door het ministerie van VWS in het basispakket is toegelaten. Dit schrijft NRC Handelsblad.
De lobbyist zei tegen Kamerleden dat Vertex sinds haar ontstaan op één kwartaal na nog nooit winst heeft gemaakt, terwijl het bedrijf zeker negen kwartalen winst realiseerde. Hij stelde dat Vertex weinig verdient en veel investeert in onderzoek. Bij enkele volksvertegenwoordigers leidde deze onjuiste informatie tot een milder standpunt over de farmaceut, heeft NRC achterhaald in een reconstructie. De informatie speelde een belangrijke rol in het debat over het wel of niet vergoeden van Orkambi, dat 170.000 euro per patiënt per jaar kost.
Cowboy onder de farmaceuten
Volgens de krant hebben ook de patiëntenorganisatie, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), en artsen zich ingezet voor vergoeding van het medicijn, terwijl ze financiële banden hebben met de farmaceut. Net als de PVV-Kamerleden Fleur Agema en Karin Gerbrands praatten zij de lobbyist na en zeiden dat de fabrikant slechts een kwartaal winst heeft gemaakt op Orkambi. Agema zei: “Het is geen cowboy onder de farmaceuten, zij hebben geen dollartekens in de ogen staan.”
Naar aanleiding van de reconstructie van NRC heeft Kamerlid Gerbrands woedend gereageerd: “Ik voel me gewoon belazerd! Deze farmaceut is blijkbaar net zo erg als de anderen. Dat laat precies het probleem zien: als Kamerleden hebben we te weinig inzicht in dit soort processen.” Directeur Jacquelien Noordhoek van de NCFS zegt zich te hebben gebaseerd op de jaarverslagen van Vertex. “Het zou zomaar kunnen dat ik niet goed heb gekeken.”
De lobbyist in kwestie weigert volgens NRC inhoudelijk in te gaan op de kwestie vanwege zijn vertrouwelijkheidsrelatie met Vertex. Vertex zelf legt niet uit waarom de lobbyist onjuiste informatie heeft verstrekt. Een woordvoerder laat weten dat het bedrijf sinds de oprichting één volledig jaar winst heeft gemaakt.
Vertrouwelijk
Orkambi is sinds 1 november opgenomen in het basispakket, na moeizame onderhandelingen tussen voormalig minister Edith Schippers (Volksgezondheid) en fabrikant Vertex. Zij zijn overeengekomen dat de details van de overeenkomst vertrouwelijk blijven.
—————————
Naschrift redactie Skipr:
Kevin Zuidhof heeft naar aanleiding van het bericht van NRC een klacht ingediend bij de Raad voor de Journalistiek. Deze heeft zich onlangs gebogen over zijn klacht. Volgens de Raad bevat de berichtgeving “ontegenzeglijk ernstige beschuldigingen aan het adres van klager in de uitoefening van zijn beroep”, waardoor zijn integriteit is aangetast. Naar aanleiding van de kwestie-Orkambi zijn er klachten binnengekomen bij de Beroepsvereniging voor Public Affairs (BVPA), die de interne Klachtencommissie vervolgens heeft behandeld. De Klachtencommissie heeft enerzijds geoordeeld dat de door Zuidhof verstrekte informatie onvoldoende gecheckt en onjuist was, maar anderzijds stelt de commissie dat de lobbyist te goeder trouw heeft gehandeld.
Vanwege de door NRC gekozen insteek van haar eerdere berichtgeving had het volgens de Raad dan ook op de weg van de krant gelegen om ook aandacht te besteden aan de oordelen en nuanceringen van de Klachtencommissie. “In dit verband overweegt de Raad dat journalisten weliswaar vrij zijn in de selectie van nieuws, maar dat dit niet wegneemt dat zij zo volledig mogelijk dienen te berichten en eenzijdige berichtgeving behoren te vermijden.” Doordat geen aandacht is besteed aan de uitspraak van de Klachtencommissie is de berichtgeving niet evenwichtig. Dit leidt tot de conclusie dat NRC Handelsblad journalistiek onzorgvuldig heeft gehandeld.
