De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) en Zorgkeuzelab lanceren de Keuzehulp dikkedarmkanker. Deze online tool is ontwikkeld met patiënten en medisch oncologen en helpt bij het maken van de behandelkeuze.
Artsen en patiënten krijgen volgens de MLDS op dit moment te weinig aangereikt om vragen te behandelen, zoals: wat betekent de behandeling van uitgezaaide dikkedarmkanker voor mijn dagelijks leven?; welke behandeling past het beste bij mij en wat zijn mijn belangrijkste afwegingen daarbij? Wanneer een patiënt de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker krijgt, breekt een moeilijke periode vol onzekerheid aan. “Er komt een stortvloed van informatie op patiënten af”, zegt Regina The van ZorgKeuzeLab, ontwikkelaar van interactieve keuzehulpen. Om vervolgens een persoonlijke behandelkeuze te maken, geeft de keuzehulp overzicht, op basis van de voorkeuren en conditie van de patiënt.
De gesprekken tussen behandelaar en patiënt zijn emotioneel beladen en de richtlijnen zijn “buitengewoon complex”, volgens Anneke Mels, manager Kennis van de MLDS. Zij verwacht dat die gesprekken zullen verbeteren dankzij de interactieve keuzehulp. De arts legt uit voor welke behandelopties een patiënt in aanmerking komt, waarna die laatste een inlogcode krijgt om thuis de keuzehulp door te nemen. De tool geeft voorlichting over de effecten en bijwerkingen van behandelingen bij uitgezaaide dikkedarmkanker, en stelt de patiënt vragen over zijn conditie, en wat belangrijk is in zijn dagelijks leven. Op basis van de uitkomsten kiezen patiënt en arts gezamenlijk een behandeling waar de patiënt achter staat.
Dilemma
In Nederland krijgen ongeveer 15 duizend mensen per jaar dikkedarmkanker. Patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker hebben de keuze uit diverse behandelopties, waaronder chemotherapie en doelgerichte therapie. Al deze keuzes stellen de patiënt voor een dilemma, bijvoorbeeld tussen de meest effectieve behandeling en de best mogelijke kwaliteit van leven. Voor de ontwikkeling van de keuzehulp is een behoefteonderzoek onder artsen en patiënten gevoerd. Daaruit blijkt dat patiënten niet direct willen weten wat hun prognose is, maar vooral willen weten wat ze in het dagelijks leven nog wel kunnen.
De Keuzehulp dikkedarmkanker is een initiatief van de MLDS en ontwikkeld door het ZorgKeuzeLab, in samenwerking met een team van medisch oncologen en Darmkanker Nederland. Miriam Koopman (UMC Utrecht) is medisch verantwoordelijk voor de inhoud van de tool, in samenwerking met dr. Jan-Willem de Groot (Isala klinieken) en Judith de Vos-Geelen (Maastricht UMC+). De keuzehulp wordt financieel mede mogelijk gemaakt door Amgen, Merck, Roche, Sanofi, en Stichting Hetty Odink.
